Um pequeno Resumo da minha trajetória com o LES


Leia até o fim.

Um pequeno resumo da minha trajetória com o LES

Há 14 anos atras, na data de hoje, depois de uma biopsia renal recebi a confirmação que era portadora de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico), com ele desenvolvi outras patologias como (Hipertensão Arterial, Hipogamaglobulinemia, Nefrite, Derrame Pleural, Trombo Embolismo Pulmonar (TEP), Artrite, Hipotireoidismo de Hashimoto, Anemia Hemolítica, Angina, Arritmia, Neuropatia Periférica de Membros superiores e Inferiores, Epilepsia Congênita, Pneumonite Lúpica crônica, Asma, Core Retinopatia Bolhosa em OD e OE, Discrasia Sanguínea (INR alargado), Fibromialgia, Mastite Lúpica em ambas as mamas e Esteanecrose, Condromalácia patelar (também conhecida como síndrome da dor patelo-femoral, ou "joelho de corredor") consiste em uma patologia crônica degenerativa, Necrose Femural Bilateral, Plaquetopenia, Leucopenia, Linfopenia, Fotossensibilidade, Poliartite, Infecçoes Urinária e pulmonar por repetição, Sepse e por ai vai......
Durante esse tempo passei de 57 KG a pesar 122 KG, totalmente inchada. Todas as alternativas para o tratamento foi feito usei Azatioprina, Ciclosporina, Cloroquina, mas como sou portara da Deficiência de Enzima de G6PD (Glicose-6-fosfato desidrogenase) não pude mais tomar essas medicações. Optado por fazer pulsos de Ciclofosfamida associado à Metilprednisolona realizado 24 pulsos, apresentei Cistite hemorrágica como efeito colateral e foi suspenso. Inciei o novo tratamento com Cellcept onde tive um controle das infecções de repetição. Realizei sessões de Plamasaférese e Imunoglobulina Humana associado a altas dose de cortisona até 100mg/dia, na tentativa de controle da doença e do sangramento, todas sem resposta clínica e laboratorial.
Então foi optado o Rituxmab (Mabthera) com clorambucil (agente alquilante) como terapia de resgate e controle das manifestações auto-imune e Discrasia sanguínea, obteve um controle parcial das manifestaççõe do Lúpus e porém sem controle da discrasia (sangramentos)........
Já passei por muitas cirurgias, vou citar algumas: (5) Miomectomia, (2)Oforectomia, (1) Histerectomia, (1) Salpingectomia, (6) Laparotomia Exploradora, (3) Laserterapia da Cúpula Vaginal,(onde foi evidenciado Endometriose), (4) Artroscopia de Joelho E e D, (1) Artroplastia de joelho E, (2) Foragem em Fêmur D e E, (2) Artroplastia Completa de Quadril, (1) Artrodese Lombar (8 pinos e uma haste), (4) Cirurgia a Laser em OD e OE, (3) Cateterismo, (7) Flebografia e Implante de Cateter Totalmente Implantável, (2) Implantes de Cateter para Diálise, (1) Redução Mamária, (6) Drenagens (devido hemarragias), (1) Adenomastectomia (retirada das mamas e reconstrução), (1) Reposicionamento das próteses, (1) Correção de Lipodistrofia Axilar Bilateral , (11) Cirurgias Buco-Maxilo-Facial (devido a um atropelamento), (1) Implante de dedo em pé D, (devido a um acidente de moto).........
Me interno todos os meses para receber a infusão de medicamentos mais complexos (Beriplex, Rituximab...) já passei por mais de 60 intervenções cirúrgicas, mais de 450 internações e mais de 60 passagens no UTI.

Segue a lista das medicações:
Livial 2.5 mg
Venlift 150mg 4x ao dia
Miosan 10mg
Syntroid 100mg
Trileptal 300mg 4x ao dia
Motilium 10mg 2x ao dia
Pantazol 40mg
Diovan 320mg
Adalat Oros 60mg
Adalat CP mastigavél 10mg
Atensina 0,200
Apressolina 25mg
Meticorten 20mg
Lyrica 150 4x ao dia
Seretide 50/500mg
Berotec
Atrovent
Bamifix 300mg
Dimorf 30mg
Dimorf 10mg/ml
Oxycontin 20mg
Dramin B6 DL
Vitamina K ampola/dia
Glucovance 500/2,5
Loniten 10mg
Muvinlax envelope
Stillnox 10mg
Monorcodil 20mg
Acheflan creme
Micofenolato de Mofetil 500mg 3x ao dia
Leukran
Oscal D
Mabthera e Beriplex (faço quando internada)

Não reclame da vida, viva.
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