Amigos de Anna

É preciso sonhar e ter fé

2012-01-19T21:00:00.001-03:00

Havia no alto de uma montanha três árvores. Elas sonhavam com o que iriam ser depois de grandes. A primeira, olhando as estrelas disse: eu quero ser o baú mais precioso do mundo e viver cheia de tesouros. A segunda, olhando um riacho suspirou: eu quero ser um navio bem grande para transportar reis e rainhas. A terceira olhou para o vale e disse: quero crescer e ficar aqui no alto da montanha; quero crescer tanto que as pessoas ao olharem para mim, levantem os olhos e pensem em Deus. Muitos anos se passaram, as árvores cresceram. Surgiram três lenhadores que, sem saber do sonho das árvores, cortaram as três. A primeira árvore acabou se transformando num cocho de animais, coberto de feno. A segunda virou um barco de pesca transportando pessoas e peixes todos os dias. A terceira foi cortada em vigas e deixada num depósito. Desiludidas as três árvores lamentaram os seus destinos. Mas, numa certa noite, com o céu cheio de estrelas, uma jovem mulher colocou o seu bebê recém-nascido naquele cocho. De repente, a árvore percebeu que continha o maior tesouro do mundo. A segunda, certo dia, transportou um homem que acabou por dormir no barco. E, quando uma tempestade quase afundou o barco, o homem levantou-se e disse PAZ!! E, imediatamente, as águas se acalmaram. E a árvore transformada em barco entendeu que transportava o rei dos céus e da terra. Tempos mais tarde, numa Sexta-feira, a árvore espantou-se quando as vigas foram unidas em forma de cruz e um homem foi pregado nela. A árvore sentiu-se horrível vendo o sofrimento daquele homem. Mas logo entendeu que aquele homem salvou a humanidade e as pessoas logo se lembrariam de Deus ao olharem para a cruz. O exemplo das árvores é um sinal de que é preciso sonhar e ter fé. SEMPRE !!! Não importa o tamanho dos sonhos que você tenha, sonhe muito e sempre. Mesmo que seus sonhos não se realizem exatamente como você desejou, saiba que eles se concretizarão da maneira que Deus entendeu ser a melhor para você. "Uma nuvem não sabe por que se move em tal direção e em tal velocidade. Sente apenas um impulso que a conduz para esta ou aquela direção. Mas o céu sabe os motivos e os desenhos por trás de todas as nuvens, e você também saberá, quando se erguer o suficiente para ver além dos horizontes."

O TEMPO.........

2011-12-06T02:59:00.001-03:00

Meu Deus quanto tempo sem escrever, esses últimos meses passei por dias de muita tristeza, doloridos e amargos....

Talvez a razão por não ter postado, além da morfina que me deixa perdida.
Internações demoradas, complicadas e sei mais o que...

Durante minha internação no dia 26 de setembro de 2011 exatamente as 8:20, minha amada e querida mãezinha faleceu, recebi a noticia no leito do hospital, foi um dia tenebroso, com muitas perguntas e nenhuma resposta.... apenas a dor não só fisicamente, mas a dor da alma, a dor da perda da pessoa que mais mim amava e que sempre estava ao meu lado. Tenho certeza que ela estar num lugar maravilhoso, pois minha ela fui uma mulher maravilhosa, guerreira e de uma alegria incomparável....

No meio de tanta dor e saudades, Deus me deu forças e conseguir realizar um grande musical "Experiência com Deus", com apoio de muitos amigos, amigos próximos e distantes, apoio daqueles que eu nunca avistei e daqueles que só conheci na hora do evento, foi um momento mágico e nesse momento percebi que nunca ficarei sozinha. Mesmo com fortes dores e com um inchaço de mais de 15kg Deus me deu a firmeza nos braços para reger um Coral com mais de 200 vozes, um coral formado pelos Amigos de Anna.

No dia 28 de novembro de 2011, realizei um recital de canto pelo Conservatório Pernambucano de Música, foi maravilhoso, apesar da dificuldade em andar com o joelho imobilizado devido a artrose e rompimento de minisculo e de respirar pois tive derrame nos dois pulmões novamente, mas nada que uma bombinha e uma nebulização antes da apresentação não pudesse me ajudar kkkkk....Deus é maravilhoso.

Pois é amigos, ontem passei o dia na clínica recebendo Imunoglobulina Humana para aumentar minha querida imunidade que anda lá embaixo, e estou preste a me internar novamente, pois os sangramentos estão em alta, só espero não passar meu Natal no leito do hospital como os outros anos. O ano está terminado e com ele ficam os momentos ruins, tristes e também os alegres e as vitórias. Muitas coisas boas quero fazer ainda neste ano, mesmo estando no hospital no TMO (costumo dizer que é minha casa II). Minha luta continua, mas nunca quero perder a razão de viver......

" Nada nos poderá nos separar do amor de Deus, que está em Cristo Jesus, nosso Senhor!"

Romanos 8:39b

2011-08-31T15:00:00.001-03:00

terça-feira, 30 de agosto de 2011

Plano de Saúde Fornece Medicamento Biológico

Post original em: http://artritereumatoide.blogspot.com/2011/08/plano-de-saude-fornece-medicamentos.html

Erika Barradas Leão (Macéio-AL)
Linda de noiva...

Com grande alegria venho compartilhar com vocês a história da nossa amiga Erika Barradas Leão, 33 anos, e desde os 23 anos tem diagnóstico de Doença de Still do Adulto (DAS), que é uma doença reumática caracterizada por febre, erupção, poliartrite e leucocitose, uma doença que tem como agravante a dor, como a dor da artrite reumatóide, porém, dor acompanhada de febre.

A Erika, já fez uso de várias medicações como Metrothexate, Predinisona, Levuflonamida, Azulfim e Medicamento Biológico Anti-Tnfs (etanercepte), e como não teve boa resposta ao medicamento biológico que estava usando, seu médico Dr. Georges Basile, optou pelo Tocilizumab (actenra). Ela me escreveu no dia 10 de Agosto, preocupada pois, seu médico havia prescrito um medicamento que infelizmente não tinha cobertura pelo SUS, então comuniquei a ela sobre a nova Resolução Normativa RN nº 262 da ANS, publicada no dia 02 de Agosto de 2011, que prevê a cobertura obrigatória para os medicamentos biológicos de uso hospitalar e ambulatorial para a doenças reumáticas.
A Erika encaminhou o pedido administrativo ao seu convênio (CASSI) e foi concedido a medicação. Erika enfatiza que o atendimento pela CASSI foi rápido e humanizado, se mostraram sensíveis ao caso, solicitaram apenas alguns exames e um relatório médico detalhado contando a história da doença e os medicamentos usados anteriormente, ela se mostra satisfeita com o atendimento e a agilidade na liberação da medicação, não sendo necessário pedir auxílio ao poder judiciário.

O que me deixou feliz juntamente com ela, pois a RN nº 262 da ANS, entra em vigor à partir de 01/01/2012, porém, uma vez publicada podemos reivindicar nossos direitos de usuários da saúde suplementar.

Deixo a vitória da Érika para servir de estímulo aos demais brasileiros reumáticos que aguardam neste momento uma aprovação de seus planos de saúde, aqui em São Paulo, temos uma paciente que tem AIJ de 17 anos que está há mais de 15 dias aguardando uma resposta ao pedido administrativo feito ao convênio Medial.

Parabéns Erika pela sua vitória, que também é a nossa vitória.

A luta contínua, pois o perfeito seria a igualdade, ou seja a Atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, para que todos os cidadãos brasileiros tenham direito as terapias medicamentosas inovadoras e não somente as pessoas que tem plano de saúde, mas enquanto essa tão sonhada atualização não acontece, vamos cobrar nossos direitos junto dos planos de saúde.

O HERPES - ZÓSTER

2011-08-21T11:58:00.000-03:00

O herpes-zóster, conhecida popularmente como cobreiro, é uma infecção viral provocada pelo mesmo vírus da catapora (varicela-zóster), que pode permanecer latente ou inativo na coluna espinhal e ser reativado depois dos 50 anos de idade, se houver queda expressiva da imunidade, durante tratamentos de quimioterapia, doenças debilitantes ou nos períodos de estresse intenso. Na maioria dos casos, a doença se manifesta uma única vez e desaparece depois de algumas semanas.

Sintomas

Os principais sintomas são: dores nevrálgicas, coceira, formigamento, dor de cabeça, febre e o surgimento de vesículas na pele semelhantes às da infecção pelo herpes humano simples. Em geral, os sintomas aparecem de um lado só do corpo e abrangem uma faixa bem demarcada nas costas ou no rosto seguindo o feixe de enervação. Quando acometem o rosto, atingem o nervo trigêmeo e, nos casos mais graves, podem provocar cegueira e surdez.
A dor pode persistir mesmo depois que as lesões cutâneas desapareceram, caracterizando a neurite pós-herpética.

Tratamento

Analgésicos e medicamentos antivirais mostraram-se eficazes no combate à dor e no controle da doença. Quanto mais precocemente for iniciado o tratamento, melhor será o prognóstico.

Recomendações

* Evite aproximar-se de crianças ou adultos que não tenham tido catapora, pois o risco de contrair essa doença aumenta quando entram em contato com o vírus do herpes-zóster;
* Consulte imediatamente um médico se notar alguns dos sintomas que possam caracterizar herpes-zóster. Quanto mais cedo começar o tratamento, melhores serão os resultados;
* Se tem mais de 50 anos, está debilitado por algum motivo ou com uma carga muito grande de estresse, não se automedique se reconhecer os sintomas da doença. Procure atendimento médico imediato.

É IMPOSSÍVEL, MAS DEUS É A SOLUÇÃO !

2011-08-21T11:44:00.001-03:00

Para nós seres humanos é impossível fazer o tempo para. É impossível para pessoas idosas voltarem a serem jovens. E assim há para nós, seres humanos, muitas circunstâncias impossíveis de serem mudadas.
Sabemos que Jesus é a solução, Ele trata corpo, alma e espírito; também te dá vida nova e um coração.
Para todos os problemas, Jesus é a solução!
Depois de um longo e demorado internamento com muita fisioterapia, medicamentos, choros e muitas visitas pude refletir melhor sobre minha vida e por tudo que tenho passado..... Tenho certeza que o tudo isso faz parte do meu ministério, o de mostrar e contar sobre a minha experiência com Deus.
Dia 10, quarta-feira pela manhã recebi alta hospitalar é bom voltar pra casa, mas na quinta dia 18 passei muito mal e retornei para o hospital onde fui urgentemente internada, a hemorragia, a asma, as dores e a imunidade estavam latentes e eu sabia que algo estava errado. Choro e observo pela janela do meu quarto que a vida continua e que nada para.....
Sentia que a Fibromialgia e o LES (Lupus) estavam se manifestando , coletei novos exames e o resultado foi positivo. Na hora pensei: Meu Deus vou ter que passar por tudo novamente, me ajuda a superar tudo isso.
Maravilhoso sentir a presença Dele, sinto quando fico mais tranquila, quando passo por algum procedimento e no final tudo fica bem.
Sei que só Jesus pode me livrar das dores, da imunidade baixa, das hemorragias, da falta de ar, da dificuldade para andar....Ele é o médico dos médicos, Ele tudo pode.

"A graça tua me alimenta, livra de pecar, o teu amor me guarda sempre e me ajuda a caminhar.
Tua palavra é meu guia nunca faltará, Pai eu me entrego a ti, pois tua graça me graça me basta."

"Vinde a mim, todos os que estais cansados e sobrecarregados, e eu vos aliviarei.. Mt. 11:28"

As provações....

2011-07-19T16:48:00.003-03:00

As vezes pensamos que tudo vai bem, mas de repente a vida da uma vira volta. As doenças que me acompanham durante esses anos começam a dar sinal de que nem tudo vai bem. Os rins, pulmões, articulações e todos os órgãos que são acometidos pela doença começam a reclamar. Sangramentos por todos os lados, INR incalculável e ai, vou ao hospital pensando em passar apenas alguns dias, infelizmente já estou aqui há um mê, novos problemas aparecem, fisioterapias e novos tratamentos também. Os médicos não sabem mais como e o que estão fazendo, apenas fazem.
Momento bom para pensar e refletir sobre tudo o que acontece, sobre o que Deus quer de mim......agradeço por tudo pelo o que sou e pelo o que há por vir. Oro sem cessar para que tudo isso passe logo, não vejo como castigo, mas como provação de minha fé.

"Meus irmãos, considerai motivo de alegria o fato de passardes por varias provações, sabendo que a prova da vossa fé produz perseverança. Tiago 1:2-3"

AACD busca portadores de lúpus para pesquisa com um remédio novo

2011-06-16T22:00:00.009-03:00

AACD busca portadores de lúpus para pesquisa

com um remédio novo

O estudo avaliará a eficácia de um medicamento imunobiológico
de aplicação subcutânea. Será feito ao mesmo tempo nos Estados
Unidos e no Brasil, com o objetivo de conseguir a aprovação dos
organismos oficiais para uso clínico. Podem se inscrever pessoas
maiores de 18 anos que se tratam de lúpus eritematoso sistêmico
com os remédios tradicionais e não venham tendo bons resultados.

por Morton A. Scheinberbg*

A Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD),
de São Paulo, seleciona portadores de lúpus eritematoso sistêmico
para participar de uma pesquisa sobre a eficácia de novo tipo de
medicamento imunobiológico, o subcutâneo, ou seja, que é aplicado
sob a pele. Medicamentos imunobiológicos de aplicação
endovenosa, é preciso destacar, já tinham sido aprovados nos Estados
Unidos e no Brasil e vinham sendo usados no tratamento da doença, fazia
alguns anos, com bons resultados. Agora se criou uma variedade de
aplicação subcutânea. A vantagem dos medicamentos imunobiológicos
sobre os usados tradicionalmente no tratamento do lúpus -
anti-inflamatórios, antimaláricos, derivados de cortisona e imunossupressores -
é que interferem só na produção de anticorpos pelo organismo, o que é
chamado terapia-alvo,e provocam menos efeitos colaterais.

As pesquisas sobre a eficácia do novo remédio durarão 12 meses.
Objetivam conseguir sua aprovação pelos organismos oficiais de
saúde para uso clínico. Estão sendo feitas nos Estados Unidos e
no Brasil. Aqui, são coordenadas e desenvolvidas pelo Hospital
Roberto de Abreu Sodré, da AACD, em conjunto com os serviços
de Reumatologia do Hospital dos Servidores e do Heliópolis, na
capital paulista; da Universidade Federal Fluminense, do Rio de Janeiro;
do Hospital São Lucas, da Pontifícia Universidade Católica, e do
Hospital das Clínicas, de Porto Alegre (RS); do Hospital Geral de
Goiânia (GO); do Hospital Universitário de Juiz de Fora (MG);
da Santa Casa de Salvador (BA); da Pontifícia Universidade Católica
e da Clínica Médica Bonfiglioli, de Campinas (SP).

Podem participar do estudo pessoas de todo o País maiores de 18 anos,
de ambos os sexos, que se tratam de lúpus eritematoso sistêmico da
forma tradicional e não conseguem bons resultados. Terão de comparecer
uma vez por mês ao local para o qual se inscreverem para passar por
avaliação e tomar o remédio. Por isso, o ideal é que se inscrevam na
instituição da cidade onde moram ou na da cidade mais próxima.
Interessados podem obter informações e se inscrever pelo e-mail vbrasileiro@aacd.org.br ou
pelos telefones (011) 5576-0922 e 5576-0788.

O lúpus, vale relembrar, é uma doença autoimune, ou seja, em que
o organismo produz substâncias que atacam tecidos e órgãos dele
mesmo.
Há dois tipos: o eritematoso, que ataca só a pele, e o sistêmico, que
ataca órgãos importantes como articulações, rins, coração, sistema
nervoso central e células do sangue. Pode manifestar-se em crianças
e adultos jovens.
É mais comum na mulher. Manifesta-se em 0,1% a 0,3% da
população. Calcula-se que haja 10 milhões de portadores no planeta,
dos quais 500000 a 600000 no Brasil.

Os sintomas da doença são: lesões de pele; dores articulares e inflamação sobretudo dos punhos e das articulações das mãos; mal-estar; e queda de cabelo.
O ideal é procurar um bom clínico geral ou um reumatologista à
primeira indicação e se tratar. Com isso, o portador pode evitar tanto
problemas graves, como a falência dos rins, quanto a morte por
insuficiência cardíaca devido à inflamação do pericárdio, membrana
que envolve externamente o coração.

* Morton A. Scheinberg, pesquisador de doenças autoimunes na
capital paulista, é PhD em Medicina pela Universidade de Boston,
nos Estados Unidos, professor livre-docente de Imunologia na
Universidade de São Paulo, diretor do Centro de Pesquisas Clínicas
do Hospital Roberto de Abreu Sodré, da AACD, e médico clínico e reumatologista do Hospital Israelita Albert Einstein. E-mail: morton@osite.com.br

A ESPERANÇA E A FÉ

2011-04-14T11:49:00.004-03:00

A esperança e a a fé são duas palavras fortes que tem me acompanhado durante esses anos. Hoje estou em Ribeirão Preto sendo alvo de pesquisa da Faculdade de Medicina da USP, as vezes passamos por situações nas quais não queremos passar, ficar longe das nossas atividades, parentes e amigos. Mas novos amigos são conquistados e desafios também. Ser portadora de doenças complicadas como LES, Fibromialgia e Coagulopatia Grave ainda sem definição ou explicação é difícil. Estou aqui novamente realizando novas consultas e exames na expectativa se devo ou não passar por um transplante autologo. Amigos se unem para me ajudar de todas as maneiras, médicos amigos me dão força e me encorajam. Deus está acima de tudo isso e estou nos braços de quem me ama. "Até aqui nos ajudou o Senhor....."

FDA aprova o Benlysta (belimumab)

2011-03-17T12:05:00.001-03:00

FDA aprova o Benlysta (belimumab) para tratamento do lúpus eritematoso ativo

O Benlysta (belimumab) é o primeiro medicamento para tratamento do lúpus aprovado pelo Food and Drug Administration (FDA) em 56 anos. Ele está aprovado para pacientes com lúpus eritematoso ativo, com auto-anticorpos positivos, que estejam recebendo terapia padrão, incluindo corticosteroides, antimaláricos, imunossupressores e anti-inflamatórios não hormonais.

O Benlysta (belimumab) é injetado diretamente na veia (infusão intravenosa) e é o primeiro inibidor do estimulador do linfócito B (BLyS). O BLyS assegura a sobrevivência do linfócito B, a célula branca do sangue que produz anticorpos. O Benlysta pode reduzir o número de linfócitos B em pessoas com lúpus.

Dois estudos clínicos envolvendo 1.684 pacientes com lúpus demonstraram a segurança e a efetividade do Benlysta. Os pacientes receberam a medicação associada à terapia padrão ou placebo associado à terapia padrão. Foram excluídos do estudo aqueles que já haviam recebido terapias que tinham como alvo os linfócitos B ou ciclofosfamida intravenosa, e também aqueles pacientes com lúpus ativo envolvendo os rins(nefrite lúpica) ou o sistema nervoso central.

Os pacientes que receberam Benlysta associado à terapia padrão apresentaram menos atividade da doença quando comparados aos que receberam Benlysta com placebo ou as terapias convencionais para o lúpus. Os resultados sugerem, mas não estabelecem definitivamente, que alguns pacientes tiveram recidivas menos graves e alguns reduziram a dose de corticoide recebida.

Pacientes afro-americanos ou com descendência africana que participaram do estudo parecem não responder ao Benlysta, mas a pesquisa não teve dados suficientes para estabelecer uma conclusão definitiva a este respeito. Estudos adicionais são necessários.

Alguns riscos são atribuídos ao uso de Benlysta como infecções graves, náuseas, diarréia e febre. Os pacientes podem apresentar reações durante a infusão do medicamento e o pré-tratamento com anti-histamínicos deve ser considerado.

O Benlysta é um anticorpo monoclonal humano co-desenvolvido pela Human Genome Sciences eGlaxoSmithKline em colaboração com a Cambridge Antibody Technology.

Fonte: FDA

NEWS.MED.BR, 2011. FDA aprova o Benlysta (belimumab) para tratamento do lúpus eritematoso ativo. Disponível em: . Acesso em: 17 mar. 2011.

A morte devagar

2011-03-15T01:42:00.004-03:00

A Morte Devagar   (Martha Medeiros)

Morre lentamente quem não troca de idéias, não troca de discurso, evita as próprias contradições. Morre lentamente quem vira escravo do hábito, repetindo todos os dias o mesmo trajeto e as mesmas compras no supermercado. Quem não troca de marca, não arrisca vestir uma cor nova, não dá papo para quem não conhece. Morre lentamente quem faz da televisão o seu guru e seu parceiro diário. Muitos não podem comprar um livro ou uma entrada de cinema, mas muitos podem, e ainda assim alienam-se diante de um tubo de imagens que traz informação e entretenimento, mas que não deveria, mesmo com apenas 14 polegadas, ocupar tanto espaço em uma vida. Morre lentamente quem evita uma paixão, quem prefere o preto no branco e os pingos nos is a um turbilhão de emoções indomáveis, justamente as que resgatam brilho nos olhos, sorrisos e soluços, coração aos tropeços, sentimentos. Morre lentamente quem não vira a mesa quando está infeliz no trabalho, quem não arrisca o certo pelo incerto atrás de um sonho, quem não se permite, uma vez na vida, fugir dos conselhos sensatos. Morre lentamente quem não viaja quem não lê quem não ouve música, quem não acha graça de si mesmo. Morre lentamente quem destrói seu amor-próprio. Pode ser depressão, que é doença séria e requer ajuda profissional. Então fenece a cada dia quem não se deixa ajudar. Morre lentamente quem não trabalha e quem não estuda, e na maioria das vezes isso não é opção e, sim, destino: então um governo omisso pode matar lentamente uma boa parcela da população. Morre lentamente quem passa os dias queixando-se da má sorte ou da chuva incessante, desistindo de um projeto antes de iniciá-lo, não perguntando sobre um assunto que desconhece e não respondendo quando lhe indagam o que sabe. Morre muita gente lentamente, e esta é a morte mais ingrata e traiçoeira, pois quando ela se aproxima de verdade, aí já estamos muito destreinados para percorrer o pouco tempo restante. Que amanhã, portanto, demore muito para ser o nosso dia. Já que não podemos evitar um final repentino, que ao menos evitemos a morte em suaves prestações, lembrando sempre que estar vivo exige um esforço bem maior que simplesmente respirar.

Esses dias eu andei pensando em como é bom estar viva até hj pra aproveitar tanta coisa massa que acontece no decorrer dessa nossa caminhada.Como é bom dançar agarradinho...dar risada de piada besta...viajar...rever amigos...fazer amigos! É muito bom msm! Todas as vezes que acontecem coisas EXCELENTES comigo eu ficou pensando aqui com meus botões...CARACA ! AINDA BEM QUE EU TÔ AQUI PRA VIVER ISSO! E ai a gente vai passando o tempo...vivendo em torno de outras coisas..outros projetos...e o Lupus..ah o Lupus..ele fica aqui..quietinho...as vezes dando sinal de vida ...as vezes não...e a vida vai passado...e eu vou adorando estar nela! ADORANDO!!!

Como disse Cazuza "..dias sim.dias não eu vou sobrevivendo sem um arranhão..." Enfim...é isso ai....Bju e lembre -se VIVER EXIGE UM ESFORÇO BEM MAIOR DO QUE SIMPLESMENTE RESPIRAR!

Mitos e fatos em Reumatologia

2011-03-15T01:36:00.001-03:00

Mitos & Fatos em Reumatologia

Mito – “Reumatismo é doença de velho”.
Fato – Em primeiro lugar o termo “reumatismo” é um termo popular consagrado para se referir a alguma das muitas doenças que podem ter manifestações no sistema músculo esquelético. Além disso estas doenças podem ocorrer em qualquer faixa etária.

Mito – “Reumatismo ataca no frio”.
Fato – O ambiente mais frio apenas aumenta a sensibilidade e a percepção dolorosa levando o paciente a acreditar que a doença “atacou” por causa do frio.

Mito – “Reumatismo no sangue”.
Fato – Este é uma expressão criada há muitos anos pelos próprios médicos para aqueles pacientes com dor e alguma alteração nos exames laboratoriais (“exames de sangue”) sem que necessariamente houvesse doença.

Mito – “Exames para reumatismo”.
Fato – O termo “reumatismo” é vago como já foi mencionado acima. Os exames, quando solicitados, levam em consideração a queixa e o exame físico de cada paciente. A grande maioria deles é inespecífica e devem ser analisados com muito cuidado. Além disso muitos destes exames podem estar alterados em indivíduos saudáveis.

Mito – “FAN positivo, o paciente tem lupus”
Fato – Este exame laboratorial geralmente é positivo no lupus eritematoso sistêmico. Contudo também pode estar presente em várias outras doenças, pelo uso de determinados medicamentos e até mesmo em pessoas saudáveis.

Mito – “Fórmula para reumatismo”.
Fato – Isto não exite. Cada doença tem seu esquema terapêutico definido. Esta tal “fórmula” geralmente consiste num coquetel de drogas com efeito paliativo e freqüentemente associado a uma grande quantidade de efeitos colaterais.

Mito – “Dor nas articulações significa reumatismo”.
Fato - Dor articular é uma manifestação clínica como outra qualquer. Pode estar presente em diversas patologias sem qualquer relação com “reumatismo”.

Mito – “Alimentos ácidos aumentam o ácido úrico”.
Fato – O ácido úrico é um produto do metabolismo de uma variedade de proteínas chamada purinas. Já os encontrados em frutas e alimentos são o ácido cítrico, o ácido ascórbico e o ácido acético. Tem em comum apenas o fato de serem ácidos.

Mito – “ASLO elevado indica reumatismo”
Fato – Este exame laboratorial apenas indica presença de anticorpos contra uma bactéria chamada Streptococo. Pode estar elevado na maioria das infecções respiratórias, inclusive uma simples gripe, e permanecer elevado por muitos meses.
Fonte:http://reumatologia.com.br/index.asp?Pagina=noticias/noticia.asp&IDNoticia=49

Lúpus e rins

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença que atinge órgãos diversos (dentre eles os rins) e de formas diversas em cada indivíduo.

O acometimento renal é frequente em pacientes com lúpus e, em geral, corresponde a uma glomerulonefrite, que pode apresentar-se das formas mais variadas, indo desde alterações urinárias mínimas (hematúria e/ou proteinúria pequena) até insuficiência renal.

Considerando-se que a nefrite é uma das manifestações de atividade lúpica, devemos estar sempre atentos para a possibilidade de que venha a agravar-se ou a instalar-se num paciente que antes não apresentava lesão renal. Para tanto, além das informações fornecidas pelo paciente e os achados do exame físico, a realização de exames laboratoriais simples como o exame de urina (“Urina I”) e a determinação de creatinina no sangue são necessários. Outros exames podem ser adicionados a estes uma vez constatada a lesão renal.

Essa “nefrite” do lúpus é classificada pela Organização Mundial de Saúde em 6 tipos e tal classificação baseia-se nas informações obtidas ao fazermos uma biópsia renal. A biópsia do rim é um procedimento em que um minúsculo pedaço de tecido renal é retirado para exame anátomo-patológico.

No lúpus, é importante fazer esse tipo de biópsia, pois tratamentos diferentes são indicados de acordo com a classe de nefrite encontrada na análise da biópsia. Ela também serve para estabelecer se a doença evoluiu para uma fase crônica, na qual não se deve mais insistir em fazer tratamento imunossupressor. Além disso, dentre outras aplicações, é muito útil para esclarecer por que motivo um paciente com lúpus está evoluindo com insuficiência renal.

Sem dúvida um dos pontos de maior interesse em relação ao problema renal no lúpus é o tratamento. As drogas mais utilizadas com esse fim são: prednisona (por via oral), azatioprina (por via oral), metilprednisolona (por via endovenosa) e ciclofosfamida (por via oral e por via endovenosa). Essas duas últimas medicações são bastante empregadas sob a forma de “pulsoterapias” por via endovenosa.

A nefrite lúpica que não é tratada ou que não responde a tratamento pode evoluir para insuficiência renal crônica. Mas, mesmo quando tratamentos imunossupressores não mais podem deter esse processo, o paciente dispõe de “tratamento conservador” para garantir-lhe pelo maior tempo possível a utilização do que lhe resta de função renal. Cuidados com dieta e controle rigoroso da pressão arterial são medidas simples que podem lentificar a progressão da doença renal crônica para uma fase em que a diálise é imprescindível.

Há relatos de que cerca de 20% dos pacientes com nefrite lúpica evoluem para insuficiência renal terminal. É bom lembrar, entretanto, que o paciente com lúpus tem uma sobrevida em diálise e após transplante renal tão boa quanto a de qualquer outro paciente não-lúpico e raramente apresenta qualquer tipo de atividade da doença (mesmo em outros órgãos) quando em diálise ou após transplante.

O temor que há algumas décadas todos tinham diante do acometimento renal já não se justifica em nossos dias, pois, com a disponibilidade de esquemas de tratamento mais eficientes, a sobrevida do paciente com lesão renal vem melhorando continuamente.

Profa. Dra. Gianna Mastroianni
Pesquisadora Associada da Disciplina de Nefrologia da Escola Paulista de Medicina.
Coordenadora do Ambulatório de Glomerulopatias da Universidade Federal de São Paulo.

Fonte:http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?lupus&menu=24

Proteinúria

2011-03-15T01:34:00.001-03:00

PROTEINÚRIA

Sinônimo:

albumina na urina

O que é?

A albumina é uma proteína do nosso plasma produzida pelo fígado, sendo o resultado do metabolismo dos alimentos protéicos (carne, ovos, leite, queijo).

A taxa normal de albumina no plasma é de 3,5 a 4,5g/dl. Ela é fundamental para conservar o estado nutricional e manter os líquidos circulando dentro dos vasos.

A excreção de albumina na urina (proteinúria) é uma importante alteração pela qual as doenças renais se manifestam.

Isso mostra a importância da conservação das proteínas do sangue pelo rim. Sem a albumina, a água que circula nos vasos se infiltra pelos tecidos formando o edema. O edema é uma complicação da queda da albumina perdida pelo rim doente.

Origens

A proteinúria tem quatro origens:

	a primeira é de origem glomerular. São as proteínas de peso molecular normal, como albumina, transferrina, gamaglobulinas (IgG, IgA), microglobulinas e outras que passam pela membrana filtrante do glomérulo. Quando esta membrana está alterada, permite a saída das proteínas na urina;
	a segunda é do tipo tubular. São as proteínas secretadas pelo túbulo renal proximal, principalmente lisosimas e microglobulinas;
	a terceira é decorrente das proteínas secretadas pela parede do trato urinário (pelve renal, ureter, bexiga e uretra);
	a quarta tem origem na superprodução de proteínas de baixo peso molecular que se acumulam no plasma, mas, por serem pequenas, passam totalmente pelo filtro. Como são produzidas em grande quantidade, ultrapassam a capacidade de reabsorção do túbulo e são totalmente eliminadas pela urina. O exemplo clássico é a proteína de Bence-Jones (imunoproteína), mas também as mioglobinas e amilases.

Como se faz o diagnóstico?

O exame de urina só detecta a proteinúria quando ela é superior a 0,150g/dia.

Por isso, o surgimento de proteínúria em qualquer exame de urina deve ser visto como uma anormalidade e merece ser esclarecida.

A quantificação correta da proteinúria é feita sempre na urina de 24 horas e medida em gramas por esse período. Esse é um exame laboratorial importante e seguro.

Cruzes e traços não têm valor diagnóstico, servem para alertar o médico.

A proteinúria de 24 horas serve para avaliar a evolução e a gravidade da doença.

Em continuidade, investiga-se a história clínica do paciente, recolhendo os dados de doença renal (pielonefrite, glomerulonefrite, diabetes melito) e sinais de edema, anemia, dores ósseas, hipertensão arterial, hematúria, piúria, glicosúria.

No exame físico, observa-se anemia, pressão alta, desnutrição e principalmente o edema.

Tipos de Proteinúria

A proteinúria pode ser:

	intermitente e transitória,
	persistente e permanente.

A proteinúria transitória é a que surge eventualmente. Ela ocorre na febre alta, nos exercícios vigorosos, nas exposições a altas temperaturas, tanto frias como quentes, nas emoções violentas e estressantes (secreção abundante de adrenalina) e nas convulsões. É uma proteinúria leve, não ultrapassando a 1,0g/24h e não significa doença renal.

Outra proteinúria transitória, intermitente e de pequena quantidade é a proteinúria ortostática. Ela surge quando a pessoa permanece muito tempo de pé (ortostatismo), em caminhadas normais de longa duração ou em pessoas que têm uma lordose acentuada. A gravidez é um exemplo. Esta proteinúria, até hoje, não tem sido bem compreendida, pensa-se que o aumento da pressão venosa, ao nível da veia cava e veias renais, contribuiria para aumentar a excreção de proteínas na urina. O diagnóstico diferencial dessa situação se faz dosando a proteinúria ortostática e depois mostrando o seu desaparecimento com o repouso.

A proteinúria persistente e permanente em todas as amostras pode ser:

	leve (até 1,0g/24h),
	moderada (1,0-3,5g/24h) e
	maciça, quando superior a 3,5g/24h/1.73 de superfície corporal.

O edema é a principal manifestação das proteinúrias maciças.

Ele ocorre porque a perda constante e intensa de proteína na urina faz com que a albumina plasmática atinja níveis muito baixos. Com isso, diminui muito o poder oncótico do plasma, permitindo que a água infiltre por todos os tecidos, surgindo o edema.

Como a água e o sal se infiltram pelos tecidos, em conseqüência da albumina baixa, surge hipotensão por diminuição do volume circulante e, em função disso, o paciente urina pouco para poupar o líquido que não está no seu devido lugar, isto é, circulando.

A perda de proteínas do plasma também propicia a desnutrição com todas as suas complicações.

Como se trata?

A melhora desse quadro só é obtida quando a perda de proteínas é interrompida com a recomposição da taxa plasmática da albumina. O tratamento da albuminúria depende da causa, por isso, os tratamentos são variados.

http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?350

DERRAME PLEURAL O QUE É ISSO?

=
Bom gente trouxe algumas informações a respeito do derrame pleural...que segundo eu tenho lido é uma coisa bem comum em quem tem lupus...

A pleura é a serosa que reveste os pulmões e a cavidade torácica. Os derrames
pleurais – acúmulo de líquido entre as pleuras visceral e parietal – constituem a manifestação clínica mais freqüente de doença pleural primária ou secundária. Os derrames decorrentes do envolvimento pleural secundário a doenças torácicas ou sistêmicas são muito mais freqüentes do que os causados por doença primária da pleura, e a sua abordagem diagnóstica faz parte da rotina de um pneumologista e de várias outras especialidades médica
Principais causas de derrame pleural

1. EXSUDATOS

- Neoplasia primária ou metastática
- Tuberculose pleural
- Pneumonias bacterianas
- Embolia pulmonar
- Pancreatite
- Pleurite urêmica
- Síndrome de Meigs
- Colagenoses (artrite reumatóide e lupus eritematoso
sistêmico)

2. TRANSUDATOS

- Insuficiência cardíaca congestiva
- Embolia pulmonar
- Síndrome nefrótica
- Cirrose hepática
- Desnutrição
- Enteropatia perdedora de proteínas

3. QUILOTÓRAX

- Rotura traumática do ducto torácico
- Obstrução ao retôrno venoso central (trombose
de grandes vasos)
- Obstrução do ducto torácico (linfomas, aneurisma
de aorta, tuberculose, filariose, fibrose mediastinal)
- Doenças do sistema vascular linfático (linfomas,
linfangiomatose, linfangioleiomiomatose)

4. DERRAME PLEURAL HEMORRÁGICO

- Traumatismo torácico
- Neoplasias
- Embolia pulmonar com ou sem infarto pulmonar
- Pancreatite
- Insuficiência cardíaca
- Síndrome de Dressler
(http://www.fmrp.usp.br/revista/1998/vol31n2/derrames_pleurais_fisiopatologia_diagnostico.pdf)

O derrame pleural é caracterizado pela acumulação de liquido em excesso entre as pleuras e constitui uma manifestação comum de comprometimento pleural tanto primário quanto secundário.

O derrame pleural não é uma doença, mas sim a manifestação de outras doenças. Se não tratado adequadamente, esta patologia pode levar o paciente à dispneia (falta grave de ar) e até à morte.

As doenças primitivas da pleura são raras, sendo predominante a sua origem por processos patológicos extra-pleurais. A etiologia dos derrames é múltipla, sendo útil a divisão dos derrames em transudatos e exsudatos, porque no caso de se tratar de um transudato restringe-se drasticamente o numero de diagnósticos possíveis

Fisiologicamente existe equilíbrio entre a entrada e saída de líquido na cavidade pleural; de modo a manter constante a quantidade e concentração proteica do fluído pleural. Os movimentos respiratórios, pela alternância da inspiração e expiração, facilitam a reabsorção do líquido e das partículas, assim como a sua progressão nos linfáticos(http://www.derramepleural.com/)

O Lupus nas Mulheres

2011-03-15T01:22:00.001-03:00

O Lupus nas Mulheres

90% dos pacientes de Lupus são mulheres, entre 15 e 40 anos de idade. Por isso, o Lupus parece ter alguma associação com o estrógeno, um hormônio produzido pelas mulheres em seus anos reprodutivos.

Experiências com camundongos revelaram que o estrógeno tem um efeito acelerador da doença. Fêmeas que tiveram seus ovários retirados antes da puberdade, e que receberam altas doses de hormônio masculino, tiveram a doença menos intensa. E aqueles que receberam altas doses de estrógeno, tiveram a doença exacerbada. Os estrógenos provavelmente aumentam a produção de anticorpo anti-DNA, dentre outras consequências. http://www.portaleducacao.com.br/fisioterapia/artigos/5715/lupus-eritematoso-sistemico-les

A ligação da hormonal

o lúpus ocorre com mais freqüência nas mulheres em idade fértil, e os surtos ocorrem frequentemente durante a menstruação, alguns pesquisadores têm tentado descobrir a ligação entre o lúpus e hormônios sexuais, principalmente o estrógeno. Embora o progresso tem sido feito, a conexão entre o lúpus e estrogênio continua altamente controversa. É sabido que as pessoas com lúpus têm níveis elevados de metabólitos de estrógeno e baixos níveis de testosterona . Mulheres com lúpus têm mostrado redução dos níveis de progesterona

Certas formas de estrogênio são associados com a inflamação, as doenças degenerativas, e predominância estrogênica em pessoas com lúpus. Estradiol (uma forma mais forte de estrogênio) se liga aos receptores das células T e células B, aumentando a ativação e sobrevivência das células e predispõem as mulheres a prolongada ataques em seu sistema imunológico .

Os estudos que examinam o papel do estrógeno no lúpus olharam TRH(terapia de repodição hormonal) para ver se o uso de estrógeno e progesterona contribui para o lúpus. Em um estudo com 351 mulheres na menopausa com lúpus, os indivíduos foram designados para assumir uma TRH(terapia de reposição hormonal) tradicional (composto de estrogênio eqüino conjugado com 0,625 miligramas por dia [mg / dia] e de medroxiprogesterona, 5 mg / dia para dia 1 a 12 de cada mês) ou um placebo. No final do estudo, os pesquisadores descobriram que a TRH sintética aumenta o risco de leve a moderada (mas não o risco de graves surtos) em mulheres na menopausa com lúpus .

Mulheres com lúpus devem discutir os riscos e benefícios da terapia com estrógeno com seus médicos, porque, com base nestes resultados, parece haver um risco de que o estrogênio pode agravar a doença. Além disso, o cuidado extra é recomendado porque a TRH (terapia de reposição hormonal )convencional é associada com hipercoagulabilidade (anormalmente aumentada a capacidade de coagulação do sangue), que já é um problema em pessoas com lúpus que têm anticorpos antifosfolípides

http://lefextension.com.br/lupus/

Remédio para Lupus

2011-03-15T01:10:00.001-03:00

Remédio para lúpus pode ser primeiro fruto do projeto Genoma Humano

O projeto Genoma Humano, que busca conhecer os detalhes de nossa composição genética, ficou pronto em 2003, depois de 13 anos de esforço cooperativo científico internacional. Com o anúncio dessa descoberta, veio a expectativa de que daí sairiam novos medicamentos e, quem sabe, a cura de várias doenças.

Mas o final do sequenciamento dos nossos genes foi o início de uma nova fase de estudos, onde o papel das sequência de genes e suas interações podem ser conhecidas. Com o passar dos anos, o público pode perceber o que os cientistas já sabem há muito tempo: de uma descoberta de ciência básica até que surja uma aplicação prática podem se passar anos.

Agora, em 2009, com publicação dos resultados promissores da pesquisa em humanos de um novo medicamento para o lúpus, podemos estar chegando perto daquele que será o primeiro produto nascido do projeto Genoma Humano.

O lúpus eritematoso é uma doença autoimune, ou seja, nosso organismo deixa de reconhecer algumas estruturas como parte de nosso corpo e passa a atacá-las.Atualmente o tratamento disponível usa anti-inflamatórios e medicamentos que buscam diminuir a resposta imunológica de uma forma genérica. Esse novo medicamento, ainda não aprovado, se propõe a agir diretamente nos agentes químicos que iniciam essa resposta.

Estima-se que mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham lúpus. A doença pode se manifestar de várias formas, desde alterações na pele até problemas nas articulações e lesões em órgãos internos. O composto químico que pode ser o primeiro desenvolvido a partir de estudos do genoma se chama belimumab e pertence à classe dos anticorpos monoclonais, usados atualmente no tratamento de câncer.

Os estudos em humanos já passaram da fase final de avaliação e os resultados deverão ser submetidos às autoridades regulatórias no final de 2009. Os fabricante esperam que esteja no mercado em 2010.

Após 50 anos, medicamento traz esperança para quem sofre de lúpus

Por Renan Carreira(extraido de http://veja.abril.com.br/agencias/ae/ciencia-saude/detail/2009-07-22-465709.shtml)

São Paulo - Uma nova esperança para quem sofre de lúpus pode chegar em breve ao mercado. Depois de 50 anos sem novidades nessa área, um medicamento, em fase final de testes, promete um avanço significativo para tratar da doença. Trata-se do Benlysta (belimumab). Segundo Roger Levy, médico do Hospital Universitário Pedro Ernesto (RJ) e ligado à Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ), o Benlysta traz três vantagens a quem sofre de lúpus: primeiro, reduz a atividade da doença; segundo, diminui a quantidade necessária de cortisona para seu tratamento; terceiro, abranda os efeitos colaterais.

"O medicamento é tão avançado que seria um sucesso se conseguisse qualquer uma dessas três vantagens", diz o médico, ressaltando a importância do Benlysta. Segundo Levy, a previsão é a de que seja requisitada a aprovação do medicamento pelas autoridades da Europa e dos Estados Unidos no início de 2010. "Se aprovado, chegará rápido no Brasil." No entanto, Levy afirma que pode haver atraso. "De repente, eles (EUA e Europa) podem pedir mais estudos."

Cortisona

A redução do uso de cortisona em pessoas que sofrem de lúpus é visto como uma das principais vantagens por Roger Levy. De acordo com ele, o uso prolongado da cortisona traz vários efeitos colaterais. "Vai de queda de cabelo até fungo na unha do pé. E, claro, pode causar complicações de saúde mais sérias, já que, por exemplo, a pessoa fica mais vulnerável a infecções, a ter catarata e a reter líquidos e ficar acima do peso", explica.

Renan Carreira

2011-03-15T01:06:00.001-03:00

Mulheres com mais escolaridade lidam melhor com doenças

Escolaridade tem efeito positivo sobre bem-estar psicológico

As mulheres com maior nível de educação lidam melhor com a doença do que as que são menos escolarizadas, segundo indica um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP).

Desenvolvido no âmbito da tese de doutoramento da investigadora Margarida Figueiredo Braga, do Serviço de Psicologia Médica da FMUP, este trabalho permitiu avaliar uma amostra de 31 mulheres saudáveis, outras 31 com depressão e 38 com lúpus, com idades compreendidas entre os 20 e os 70 anos.

O lúpus é uma doença crónica do sistema imunitário que afecta mais o sexo feminino e que está associada ao aparecimento de patologias psiquiátricas. Por isso, foi usado como modelo de investigação pela autora.

Os resultados demonstraram que a escolaridade tem um efeito claramente positivo sobre o bem-estar psicológico das doentes, reduzindo o sofrimento psicológico. As pacientes deprimidas tinham significativamente menos anos de escolaridade e, sobretudo nos casos de depressão severa, o reduzido número de anos de escola estava associado a um quadro clínico mais grave. Nas doentes com lúpus a educação relacionou-se com a frequência de emoções positivas ligadas a uma vida activa, satisfação social e ocorrência de acontecimentos agradáveis.

Essa relação não foi encontrada em pessoas saudáveis, o que sugere que o valor da educação pode permanecer “escondido” nas mulheres que não estão sujeitas a stress físico, mental ou ambiental. “Perante uma doença, as mais escolarizadas, com maior capacidade de procurarem soluções e avaliarem os problemas de forma racional, têm mais hipóteses de se sentirem melhor”, explicou a investigadora da FMUP.

De acordo com Margarida Figueiredo Braga, “a importância da educação na expressão da depressão não deve ser subestimada num tempo em que se pensa que esta patologia atingirá uma em cada cinco mulheres ao longo da vida”.

Extraído de : http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=40130&op=all

Cuide dos seus ossinhos !

A osteoporose é uma doença metabólica sistêmica caracterizada por diminuição da massa óssea que acarreta alterações da microarquitetura do tecido ósseo e, por conseguinte, torna-o mais suscetível às fraturas. . Quadro de relevante morbidade e mortalidade para mulheres com idade avançada, pode tornar-se realidade muito precocemente em pacientes com hipercortisolismo, como os pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. A corticoterapia tem sido amplamente utilizada, em virtude de suas capacidades antiinflamatórias e imunossupressoras em várias doenças, como no lúpus eritematoso sistêmico (LES) A incidência de osteoporose nesses pacientes ainda é desconhecida, mas o amplo uso de corticoterapia nesta doença pode ser responsável pelo desenvolvimento da osteoporose, não só em pacientes com LES, mas também em outras afecções.Os esteróides reduzem a absorção de cálcio através do trato gastrointestinal

A utilização de cálcio pode prevenir a osteoporose nesses pacientes.

Adaptado desta fonte

Os esteróides reduzem a absorção de cálcio através dotrato

Seja feliz hj !

"A felicidade é um problema individual ...

Cada um deve procurar, por si, tornar-se feliz."

(Sigmund Freud)

É bom começar a parar de projetar sua felicidade nos outros...pq como diria a canção"a gente espera do mundo e o mundo espera de nós"...ai se vc fica a vida toda esperando que alguem te faça feliz,o tempo passa e game over! Claro que pra gente se sentir feliz é necessário uma certa conspiração do universo,mas se vc não começar não vai rolar nada nunca forever!
Então é isso...Como diria minha amiga Lane : VOU ALI SER FELIZZZZZZ !!!

Perguntas e respostas sobre queda de cabelo e o lupus...

Tenho observado que nos ultimos dias meu cabelo tem caido acima do normal... fui no salão e a moça me falou que realmente eu tava com uma queda signiificativa ai resolvi pesquisar e quero compartilhar com vcs...

O Lúpus provoca queda de cabelos?

O Lúpus pode provocar queda de cabelo difuso e importante denotando inclusive atividade da doença. As lesões da doença podem causar alopecia cicatricial onde os cabelos não voltam mais.

As medicações usadas no tratamento do Lúpus provocam queda de cabelos?

Medicações como corticóides e imunossupressores podem causar queda de cabelo difuso e não cicatricial.(Acho que no meu caso pode ser pelo uso de imunossupressor pois atualmente estou em uso de Azatioprina ,ou pode ser reativação da doença-o que eu definitivamente ,do fundo da minha alma ,espero que nao seja-)

Quando o Lúpus é controlado nascem novamente os cabelos perdidos?

Os cabelos voltam quando ocorre esta queda difusa, porém não na alopécia cicatricial.

O Lúpus provoca calvície?

Calvície é uma queda de cabelo específica, gerada pela genética de cada um e não tem relação com Lúpus. No entanto, se o indivíduo homem ou mulher tiver tendência para calvície pode evoluir mais rápido.

Quais os cuidados que o portador de Lúpus precisa ter em relação aos seus cabelos?

O modo de prevenir a queda de cabelo associado ao Lúpus é manter o controle da doença. Evitando atividade da mesma controla a queda de cabelo difusa e também as lesões cicatriciais. Não há tratamento específico para a queda de cabelo, mas sim repito o controle da doença

DRA DENISE STEINERDERMATOLOGISTA

Extraído de:http://www.superandolupus.com.br/?page_id=138

2011-03-15T01:01:00.000-03:00

Conhecendo o Lupus...

O Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos.

Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, podendo consequentemente afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna "alérgica" a ela mesma, o que caracteriza o LES como uma doença auto-imune.

Mas não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna. A maioria dos casos de LES ocorre esporadicamente, indicando que fatores genéticos e ambientais tem um papel importante na doença.

O Lupus varia enormemente de um paciente para outro, de casos simples que exigem intervenções médicas mínimas, à casos significativos com danos à órgãos vitais como pulmão, coração, rim e cérebro. A doença é caracterizada por períodos de atividade intercaladas por períodos de remissão que podem durar semanas, meses ou anos. Alguns pacientes nunca desenvolvem complicações severas.

Histórico
Em 1851, o médico francês Pierre Lazenave observou pessoas que apresentavam "feridinhas" na pele, como pequenas mordidas de lobo. E em 1895, o médico canadense Sir William Osler caracterizou melhor o envolvimento das várias partes do corpo e adicionou a palavra "sistêmico" à descrição da doença.
Lupus=lobo eritematoso=vermelhidão sistêmico=todo

Definição
O "American College of Rheumatology", uma associação americana que reune profissionais reumatologistas, estabeleceu em 1971 e revisou em 1982, 11 critérios que definem o quadro de Lupus. Estes critérios foram modificados em 1997. Uma pessoa pode ter LES se 4 critérios estiverem presentes:

Critérios de pele:
1 - mancha "asa borboleta" (vermelhidão característica no nariz e face)
2 - lesões na pele (usualmente em áreas expostas ao sol)
3 - sensibilidade ao sol e luz (lesões após a exposição de raios ultravioletas A e B)
4 - úlceras orais (recorrentes na boca e nariz)

Critérios sistêmicos:
5 - artrite (inflamação de duas ou mais juntas periféricas, com dor, inchaço ou fluído)
6 - serosite (inflamação do revestimento do pulmão - pleura, e coração - pericárdio)
7 - alterações renais (presença de proteínas e sedimentos na urina)
8 - alterações neurológicas (anormalidades sem explicações - psicose ou depressão)

Critérios laboratoriais:
9 - anormalidades hematológicas (baixa contagem de células brancas - leucopenia, ou plaquetas - trombocitopenia, ou anemia causada por anticorpos contra células vermelhas - anemia hemolítica)
10 - anormalidades imunológicas - (células LE, ou anticorpos anti-DNA, ou anticorpos SM positivos, ou teste falso-positivo para sífilis)
11 - fator antinúcleo positivo (FAN)

http://www.lupusonline.com.br/lupus.asp

Lupus e suas alterações

2011-03-15T00:51:00.001-03:00

Alterações da Personalidade no LES (Ayache, Costa)

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença auto-imune de natureza crônica e multissistêmica, podendo afetar de forma importante o sistema nervoso central (SNC). Embora bastante freqüentes, as alterações de personalidade ainda não foram bem estudadas nessa população. Há controvérsia, ainda, sobre a etiologia das alterações de personalidade no LES, questionando-se se estas ocorreriam pelo estresse psicológico imposto pela patologia, pela atividade da doença no SNC, ou, ainda, pelo uso de medicamentos, como os glicocorticóides.

O conhecimento das características de personalidade é fundamental para a compreensão da forma pela qual um indivíduo pode lidar com o estresse psicológico desencadeado pelas manifestações de uma doença e seu tratamento, ou outras situações estressantes que podem ocorrer em seu ciclo vital. Vários autores concluíram, por meio de seus estudos, que os fatores psicológicos (incluindo traços de personalidade) têm importância como codeterminantes, desencadeantes, exacerbadores ou patoplásticos da doença lúpica. Alguns verificaram ainda que alterações de personalidade podem ser decorrentes do estresse psicológico imposto pela patologia, da atividade da doença no SNC e/ou do uso de medicações como os imunossupressores e corticóides.

Os estudos são inconclusivos quanto à presença de um padrão de personalidade nas pacientes lúpicas. Quanto às alterações de personalidade desencadeadas pela doença ou uso de medicação, os resultados dos trabalhos são ainda controversos: alguns autores encontraram esta correlação, outros não. A avaliação da personalidade da paciente lúpica é bastante complexa, em razão da variedade de fatores que podem lhe causar interferência.

Extraído de http://www.scielo.br/pdf/rbr/v45n5/27993.pdf

Lupús e Depressão

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) pode apresentar manifestações neuropsiquiátricas como psicose, convulsão, distúrbio de humor e cefaléia. Estudos epidemiológicos têm mostrado que cerca de 20%dos pacientes com doenças clínicas diversas apresentam sintomas depressivos e que mais de 5% apresentam diagnóstico de depressão maior severa. Apenas um terço desses casos é diagnosticado pelos médicos e destes, apenas 10 a 30% recebem tratamento adequado Sabe se que a associação entre depressão e doença crônica piora o prognóstico clínico e interfere na recuperação do paciente. O diagnóstico preciso é fundamental para oferecer cuidado oportuno e apropriado que poderá melhorar a qualidade de vida do paciente e contribuir para uma resposta mais positiva ao tratamento médico.

Outro fator de risco para a depressão é a idade do começo que se situa entre 20 a 40 anos. Uma hipótese levantada é que esta faixa etária corresponde a investimentos sociais, econômicos e afetivos, quando, geralmente, a pessoa é mais produtiva. Assim, o quadro depressivo poderia estar relacionado com grande frustração ante as limitações impostas pela doença. Em conclusão, considerando-se a alta prevalência da depressão em LES detectada no presente estudo, e o fato de que a morbi-mortalidade associada à depressão pode ser prevenida em torno de 70% através do tratamento correto, sugere-se que uma maior atenção deva ser dada à depressão entre pacientes com LES, buscando-se estratégias de acompanhamento psicológico para os pacientes como, por exemplo, grupos terapêuticos, além de estimular maiores estudos e pesquisas no campo da Psicologia e Psicossomáticos.

O conhecimento epidemiológico dos transtornos de humor complementa o acompanhamento clínico, fornecendo também informações sobre fatores de risco e prognóstico, além de tendências históricas. As políticas de saúde dependem dessas informações para elaboração de planos de intervenção na assistência médica e nos serviços de saúde .Tem sido demonstrado que a prevalência da depressão em pacientes hospitalizados por diversas causas é de 24,5%, mas sabe-se que algumas doenças são mais indutoras de depressão que outras devido a sua cronicidade e imprevisibilidade, que podem causar problemas adaptativos importantes associados ao estresse emocional. Manifestações neuropsiquiátricas são comuns entre os pacientes com LES e em 37% dos casos são secundárias à própria doença, podendo ocorrer lesões neurológicas muitas vezes difusas e multi-focais. Em 63% dos casos essas manifestações precederam o diagnóstico ou ocorrem no primeiro ano da doença, havendo evidências da sua associação com atividade da doença. Outro fator de risco para a depressão é o gênero, e sendo o LES uma doença predominantemente feminina, pode-se assumir que esta variável deva ter algum papel na prevalência dessa complicação nos pacientes com LES

Extraído de: Prevalência e classificação da depressão em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico atendidos em um serviço de referência da cidade de Salvador. Autores: Sílvia Fernanda Cal Ana Patrícia Borges Mittermayer B. Santiago diaponível em http://www.santacasaba.org.br/reumatologia/pdf/jornalN5.pdf#page=12

Transplante de Medula Óssea

2011-03-15T00:43:00.001-03:00

A Unidade do TMO (Transplante de Medula Óssea) é especializada na prática da terapia celular, para o tratamento de leucemia, lúpus e esclerose múltipla. Tem pioneirismo mundial, no tratamento da diabete tipo 1, com o uso das células-tronco e é pioneira também, no transplante autólogo de células-tronco, para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica -no transplante autólogo, o material é retirado da própria pessoa, o que elimina o risco de rejeição. Na Unidade, são assistidos pacientes com leucemias agudas e crônicas, aplasia de medula óssea e doenças auto-imunes como lúpus eritematoso sistêmico e diabetes mellitus tipo 1.

Os pacientes pós-transplantados moradores em outras cidades, também têm o apoio do GATMO (Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea), que providencia alojamento para o paciente e acompanhante, no período ambulatorial pós-cirúrgico.

A formação do GATMO, foi uma iniciativa de voluntários, assistentes sociais do HCFMRPUSP e docentes da FMRP ligados ao funcionamento do TMO (Transplante de Medula Óssea). O local de estadia oferecido pelo Grupo, fica próximo ao Hospital, em residência instalada no Campus da USP.
O Instituto de Reabilitação Lucy Montoro tem uma sala de leitura equipada com cerca de 500 títulos de bibliografia direcionada para a primeira infância. O projeto implantado com a assessoria do Instituto Brasil Leitor e patrocínio da Usina Colorado, é pioneiro na proposta que vincula a tarefa de despertar o prazer da leitura à prática da assistência, ensino e pesquisa dos profissionais envolvidos nos procedimentos clínicos da reabilitação.

Os pacientes portadores de doenças auto imunes, como artrite reumatóide, esclerose múltipla, lupus eritematoso sistêmico, doença de crohn, etc., não responsivas aos tratamentos imunossupressores convencionais, podem ser candidatos ao transplante autólogo como parte do protocolo de estudo. Resultados favoráveis foram descritos, e a eficácia terapêutica parece resultar não só da imunossupressão em alta dose, mas também da reformulação do controle imunológico anormal subjacente. Atualmente, estão sendo planejados trabalhos prospectivos randomizados para comparar com os tratamentos convencionais

Fonte : http://www.gatmo.org.br/fontes_celulas.php
http://www.hcrp.fmrp.usp.br/sitehc/informacao-galeria.aspx?id=55&ref=2&refV=15

O TEMPO

2010-12-17T23:04:00.001-03:00

O tempo passou tão rápido que nem percebi o tempo que não escrevo.
A minha vida como sempre foi cheia de altos e baixos, minhas internações constantes, medicações, exames e muitas consultas.
Neste longo intervalo passei por uma cirurgia, uma intervenção na coluna três henias de disco
que estavam me deixando em cima de uma cama, paralisando minhas pernas, tive dores tão fortes que nem a morfina em dosagens altas conseguia parar meu sofrimento, a UTI fui minha casa durante alguns dias.
Tive três tromboses duas na veia jugular externa e interna e outra na axilar, senti muitas dores e medicações para desmanchar os coagulos, mas um milagre em minha vida.
Tomei novas dosagens de químio e LES anda um pouco mais calmo.
Agora vou tentar o Transplante com células tronco, infelizmente não tem aqui no Brasil só
nos EUA, custa R$ 240.000,00, estou começando uma campanha e espero que todos me ajudem, minha conta é do Banco do Brasil ag. 0697-1 e C.C. 1.180-0.
Hoje estou internada esperando uma medicação para parar de sangrar, mas estou bem, pois as dores já passaram a fazer parte da minha vida.
Grande abraço há todos, e lembrasse que Deus é a nossa única esperança.
Amém.

Ele voltou........

2010-06-06T12:03:00.001-03:00

Nos últimos tempos os dias não estão tão ensolarados..........
Nuvens carregadas aparecem e grandes tempestades tem surgido, acabando com tudo que foi construido.
Minha vida está assim, exames mostram que o LES (lúpus) reativou, passou alguns meses dormindo e agora acordou com toda força. Veio de forma violenta comprometendo mais os meus rins e pulmões, dores redobradas, plaquetas caindo e leucócitos nas alturas por conta das constantes infecções, vírus, pressão arterial alta e tudo o que possa aparecer.
Com o LES mais calmo eu precisava de nove a dez fracos de Protromplex, medicação usada para coagular o sangue é composto de todos os fatores de coagulação dependente de vitamina K, nessa última internação precisei de 63 frascos para chegar a alguma resposta favoravél......
Pois é, um dos médicos da minha equipe recebeu um email de Havard, nele indicava o Transplante de Células Tronco, mas não existe ainda aqui no Brasil, pesquisas estão sendo feitas no TMO do HC de Ribeirão Preto/SP. Infelizmente terei que esperar alguns anos para poder realizar esse tratamento, pois não tenho condições financeira para ficar fora do Brasil.

O que me resta é reiniciar a químio com Rituxmab e esperar que dê certo mais uma vez. As altas dosagens me deixam acabada e bastante inchada, não é nada fácil principalmente quando está sozinha.....
Mas sei que Deus é comigo e espero ter forças para continuar lutando.
Espero que os dias ensolarados voltem logo para aquecer minha alma......

Depoimentos de amigos

2010-06-04T20:42:00.000-03:00

Adriana Oliveira dos Santos - Amiga

"Coqueiras a beira mar, vento cantarola baixinho......."
Sempre que lembro de Ana Cláudia - querida Cacau- penso em sua maravilhosa voz cantando essa música. Só sei que ela enchia os corredores e o pátio da antiga Escola Técnica Federal de Pernambuco com sua voz de rouxinol. Pra falar a verdade eu nunca ouvi um rouxinol, mas pelo que diz o adágio popular deve ser algo lindo. A voz de Cacau era. Digo era porque há anos não tenho tido o prazer de escutá-la.
Os compromissos da vida adulta por vezes nos separam da magia doce e sublime da adolescência e assimnos perdemos no mundo, até que a inovação digital do orkut fez com que nos reencontrássemos.
E como a reencontro?......
Reencontro uma mulher guerreira, lutando contra as atividades de uma doença única e certamente dolorosa. Mas a reencontro com a mesma doçura no olhar, a mesma confiança em Deus e dizendo que a palavra desistir não faz parte do seu vocabulário.
Que maravilhosa lição de força para nós que, não tendo uma infima parte dos seus problemas muitas vezes nos acomodamos no colo da descrença e nos refestelamos no papel de vítimas.
Que maravilhosa lição de vida nos dá essa mulher, que conheci menina, quando se destina a dizer TENTEI, ainda que todas as tentativas sejam vãs, porque como ela mesma diz: a felicidade está nela.
De todos nós que fazíamos parte daqueles anos - dourados talvez - ela foi uma das poucas que conseguiu fazer da música sua vida. E quem sabe da sua vida uma música?
A grande maioria de nós se perdeu no caminho porque não se destinou a TENTAR. Mas vamos nos dar um desconto, afinal só ela era o rouxinol.

Um dia quando muitos de nós não estivermos mais aqui, porque esse é o destino de todos, quando a estrada da vida findar e tivermos ido continuar a caminhada em paragens mais amenas, certamente do céu se ouvirá uma voz de rouxinol cantando "Coqueiras a beira mar, vento cantarola baixinho...."

Adriana Oliveira

Cada dia é um dia

2010-04-26T22:44:00.000-03:00

Amigos,
Um mês sem dar notícias.......não que eu não quisesse, mas por não tido condições de digitar algo, sem condições devido as fortes dores nas juntas, mãos inchadas e....cirurgia feita, mamas retiradas novamente, próteses reposicionadas e infecções surgiram medo da Sepse, UTI, insonia... orei muito para que aqueles dias na UTI não fossem tão longos como antes. Morfina em doses acavaladas me deixavam louquinha tb já estou acostumada. Minhas queridas bactérias sempre presentes, imunidade lá embaixo, sangue sem coagular, sangramento pela cirurgia mais medicações injetadas, a fraqueza e a sudorese constante já não dava mais para segurar.....
Aniversário no hospital pensei que estava sozinha, mas para minha surpresa a equipe do hospital trouxe aquela tortinha especial e bolinhas e parabéns pra vc, que bom um pouco de alegria no meu quarto, novo hospital e novos amigos, novos anjinhos, apesar de tudo foi legal D+.
Hoje me sinto bem melhor, as dores na parte operada já quase não existe, vírus, bactérias estaram sempre me perseguindo kkkkkk
Vivo cada dia como único......................

"Até aqui nos ajudou o Senhor..."

O que fazer?

2010-03-28T02:02:00.000-03:00

O que fazer diante de perguntas sem respostas?
O que fazer se tudo o que foi possível já foi feito?
O que devo fazer?
Será que devo parar tudo por não ter condições de comprar uma medicação, por não ter apoio do governo, por me sentir fraca e impotente diante das dificuldades.....
Hoje estou naqueles dias que colocar os pés no chão é a pior coisa, andar e tocar nem pensar, mas a melhor opção é ficar prostada na cama e orar pedir a Deus que mais um milagre aconteça, que os amigos continuem me ajudando, que as medicações sejam compradas e que as dores desapareçam.....
Próxima semana passarei por mais uma intervensão cirúrgica ai lá vai medicamentos para coagular o sangue, anestesia geral, dores e uma recuperação delicada, vacina contra a gripe suína e cuidados para não ter nenhuma infecção.
Até a data de hoje a medicina ainda não tem respostas para mim, apenas dizem que as pesquisas continuam, pode ser um mutação ou sei lá o que................
O sono não existem mais, porém uma bela insonia voltou a invadir minhas noites, penso na vida de como poderia ser diferente se eu pudesse tomar todos os medicamentos, sim, seria muito melhor, mas a vida é assim, hora você consegue tomar tudo e hora não toma nada.
Não vejo a momento em que tudo isso vai acabar.
Deus está comigo, Nele eu posso confiar......

Um Dia.....

2010-02-01T21:35:00.000-03:00

Tempo sem escrever, olho para as teclas do computador e penso no que posso digitar.
Começando o ano da mesma maneira de sempre, dentro do hospital, realizando inúmeros exames e viajando para Ribeirão Preto/SP, Havard e ......buscando respostas.
Mesmo distante as dúvidas continuam, nem os renomados da famosa universidade de medicina de Havard sabem como me ajudar no momento, mas acredito que o milagre estar por vir.
Vejo o carinho dos meus médicos e da imensa preocupação em achar uma solução para me curar.
Mais cirurgias previstas e quimios também, para desepero de Dra Patrícia, sangue não quer coagular, hemoglobina baixa, transfusão de hemácias e plamas.....desafio para a medicina.
Tenho que acreditar que um dia tudo isso vai acabar.

"O Senhor é o meu pastor e nada me faltará..."

Ponto de Fé

2010-01-18T22:47:00.001-03:00

Quando o dia nasce, o sol brilha por sobre as árvores que dançam alegres ao sabor da sinfonia dos ventos,os passáros cantam num bailado gigantesco A VIDA.

Nem parece que este é o mesmo mundo que atravessou uma noite de trevas. No entanto, assim é a nossa vida, há tempo para tudo, nos diz o Eclesisaste", assim em nossa vida tudo pode acontecer, porém o que acontece é sempre determinado por nossa fé. Sempre Jesus diz-nos através do Evangelho, "Faça-se segundo a tua fé", ou ainda "A tua fé te curou", ou ainda "Se tiveres fé, ireis a esta montanha, transporta-te daqui para acolá e ela se tranportará".

Assim como o mundo, nosso corpo só tem alegria plena quando envolto na luz do Senhor e esta Luz só manifestar-se-á em nossa existência se nós tivermos conciência que o Senhor, é um Deus vivo e que zela por nós.

Quando esta luz se manifesta, as sombras de nossa alma desaparecem, nossos corações tornam-se iguais a floridos jardins, onde as flores das virtudes mais belas nascem coloridas e perfumadas.

Nossos lábios entoam hinos, nossas mãos espalham esperanças, nossos olhos refletem o perdão e nossos sorrisos são sóis radiantes repletos das bençãos do Senhor, o Criador.

Entre tantas maravilhas que Deus tem feito em minha vida agradeço pela minha luta, pelos meus amigos, pelo ar que posso respirar, por tudo que tenho passado, pela fé que tem me sustentado.

A janela do meu quarto

2009-12-24T23:43:00.000-03:00

Em outubro de 2002 firmava o diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico), uma longa e cansativa batalha até chegar a essa conclusão, muitos exames, testes e internamentos.
E muitos me perguntam o que é LES quando explico ficam assustados.
LES é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominamente as mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Não tem cura.
Uma pessoa com LES, desenvolve anticorpos que reagem contra sua células normais, podendo consequentemente a pele, as articulações, os rins, o coração, o pulmão e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna¨alérgica¨ a ela mesma. o que caracteriza o LES como doença auto-imune.
O LES varia de um paciente para outro, pode ser um caso simples ou fatal. Mas não é uma doença contagiosa ou infecciosa.
Já passei por todas as complições lúpicas, hoje me vejo de forma diferente, talvez mais madura, fortalecida.
Durante este ano me internei 19 vezes, passando por UTI e bloco cirúrgico.
O ano de 2009 está terminando, mas a minha luta continua, uma luta interminável onde cada dia é um presente de Deus.
Meu sangue não coagula mais, os médicos não sabem mais o que fazer, estou indo à São Paulo e em seguida aos Estados Unidos, em busca de resposta para essa patologia ainda desconhecida.
Aqui estou em um leito de hospital, ultima internação do ano, muitos medicamentes e furadas, muitas furadas, até pegarem uma central, uma aventura com a Dra Luciana, ela é maravilhosa.
Hoje decidiram implantar um cateter totalmente implantado apesar dos riscos.
Esse foi mais um ano luta, de dores e de perdas, mas também foi um ano de vitórias e milagres. Agradeço a Deus por tudo que passei e pelo o que eu possa ainda passar.
Viver se internando não é fácil, viver na incerteza nem tão pouco, mas sabemos que Deus é piedoso, misericordioso Ele tudo pode e é nesse amor que me seguro para ter forças para continuar essa jornada.
Olho pela janela do meu quarto, o famoso 824 e vejo um lindo céu, um rio e de longe o mar, tenho vontade de sair correndo, de gritar, vontade de andar pela areia da praia e tomar uma água bem gelada, mas ainda não posso.......
Passarei a virada do ano novo internada, vou avistar os fogos da praia de Boa Viagem apenas pela janela do meu quarto, talvez esteja sozinha com meus pensamentos, será melhor tomar um remedinho e dormir....mas sei que Deus estará comigo.
Desejo à todos um Feliz Ano Novo, que seja menos sofrido e menos violento, mas que seja cheio de alegria, amor, paz e muitas vitórias.
Que Deus continue nos abençoando a cada amanhecer.

"Amarás O Senhor teu Deus de todo o teu coração e ao teu próximo como a ti mesmo.
Portanto, ide fazei discípulos de todas as nações.....Ensinando-os a observar todas as coisas que vos tenho mandado.
Eis que estarei convosco todos os dias, até a consumação dos séculos."
Mateus 22: 37-39; 28: 19,20

O que será do amanhã?

2009-11-22T20:51:00.000-03:00

Uma semana sem internamento....uma semana para recordar momentos intensos e rever amigos....
Visitei a antiga ETFPE, minha querida escola, uma nostalgia senti ao chegar, saudade com gostinho de tristeza...estava com Luciana minha linda amiga, amizade que começou em 1987....
Ao chegarmos procuramos a sala do coral que já não era mais no mesmo lugar, sala de música, biblioteca e....tudo mudado, saudades dos festivais de músicas, das tocadas na beira do lago....o tempo não para.
Finalmente encontramos alguns professores de informática, Marcos, Graça e Sérgio que surpresa boa e gostosa, era papo para um ano kkkk uns chefe de departamento e outro de prof. a Reitor....quem diria, a vida continua e nunca vamos saber do amanhã.
Ontem fui ao Marco Zero, contemplei a beleza que Deus criou, um vento forte e uma vista linda que pude admirar....tomei sorvete no Paço Alfandega, fui a Igreja e ouvir uma inesquesivel mensagem....me senti livre e muito amada.
Faço da minha vida um livro aberto, mesmo sem forças devido a grande carga de medicações que tomo e as limitações das doenças, isso mesmo doenças, não me deixo abater, lembro-me dos meus amigos, das pessoas que torcem por mim, da equipe médica que não limitam em estar ao meu lado, eu saio e curto a vida sem medo do amanhã.....
O meu amanhã pertence a Deus, maravilhoso é acordar todos os dias e ainda saber que estou viva....
Se vou ter que me submeter a mais cirurgias, se vou repetir as químios, se as dores que sinto nas juntas, no corpo nunca cessarem e se vou ter que passar minha vida a base de drogas, não me importo quero continuar vivendo para que eu possa sentir saudades do ontem.

"Deus tudo sabe...."

A vida é uma caixa de surpresas

2009-11-12T16:20:00.000-03:00

Hoje resolvi escrever, o que ainda não sei kkkkk.
Passei 55 dias internada, passei por uma Mastectomia Bilateral e com quinze dias depois passei por mais duas grandes cirurgias, anemia e muitas transfusões de hemácias, pressão sobe pressão desce, um coquetel de rémedios.....dores insuportáveis me consumiram durante minha longa estadia no hospital, a morfina quase não faz mais efeito.
Recebi muitas visitas e muitos ficaram ao meu lado, a igreja sempre presente e pessoas anônimas me ajudaram e me ajudam.
Uma semana de alta e aqui estou novamente no leito do hospital de minha casa II, dores de cabeça, vômitos e calafrios uns diziam que era virose, mas na verdade era a pressão 22x13....aguento isso não, além do meu querido amigo sangue que não quer saber de coagular. Medicação e mais medicação
para tentar uma melhora significativa.
A Psicóloga chega ao meu lado e começa a fazer perguntas e é aquele blá blá blá, após retirar quatro órgãos e receber milhares de QTS em tão pouco tempo nada se torna fácil, como será que minha cabeça está?
A Psicóloga se levanta e diz que estou ótima, ainda bem pensava que tinha pirado de vez e que tudo isso era apenas um pesadelo, mas me acordo e vejo que tudo é real e que estou viva.
Estou completamente deformada, aquela Anna magrinha e bem feita não existe mais, agora olho e vejo no espelho uma gordinha, aliás fofinha kkkkk mereço!!!!
Acredito que a doença está na nossa cabeça, não me sinto doente, mas me sinto especial, especial pq Deus tem me dado forças para lutar e me fez uma pessoa melhor.
Digo que a vida é uma caixinha de surpresas e temos que estar sempre atentos para captar essas surpresas....e que surpresas.
Pois é amigos, fico por aqui é hora de tomar o bendito coquetel.....aiaiai lá vem a morfina e.....

"Vinde a mim que estais cansados e oprimidos e Eu vos aliviarei."

A espera......

2009-09-17T23:01:00.000-03:00

A espera de respostas e soluções as vezes cansa, muitas vezes a espera nos parece nunca chegar ao fim.
Ontem coletei novos e inúmeros exames de sangue e hoje uma espera longa pelos resultados que não saiam.
O que aconteceu? O laboratório liga varias vezes fazendo um monte de perguntas, mas eu não fiquei espantada pq já sabia que eles iriam dar alterados.
Fui até o lab. falar pessoalmente com o Dr. Biomedico, meia hora de perguntas e muita conversa, pois ele lembrará do caso e disse: Menina, estou estarrecido com oresultado de seu exame nunca vi algo assim, vc está bem? Repeti por três vezes e é isso mesmo, seu sangue esta incoagulavel como é isso? E eu calminha fiquei olhando e prestando atenção no que ele dizia.
Liguei para minha hematologista e avisei, liguei para o hospital, mas não tem vaga....esperar é a única solução e torcer para não ter grandes hemorragias. Cirurgia marcada e tudo tem que estar certinho, sangue, imunidade e................
Pois é, a vida é regada de supresas e temos que aprender a esperar, a paciencia é um dadiva divina.
Espero por dias melhores, pela cura e pelo avanço da medicina....
Espero ser sempre feliz e nunca reclamar da vida.....
Espero que Deus continue usando a minha vida para mostrar os milagres que Ele tem feito.

Na Reta final.....

2009-09-16T03:02:00.000-03:00

Há um ano atrás fui submetida a uma Mastoplastia não estética, devido ao uso de altas doses de cortisona pelo Lúpus, cheguei a pesar 120kg onde 50kg era só água....andei de cadeira de rodas, usei bengala e fiz muita fisioterapia. Por causa da gigantomastia não dormia bem, faltava ar, tinha dores e sei lá mais o que.
Um ano se passou da cirurgia, as dores continuam, seromas, hematomas, necrose, mastite e muitos nódulos e cistos, estou a base da morfina novamente.
Nova cirurgia está programada para o dia 25 de setembro, dessa vez uma Mastectomia bilateral com inclusão de próteses, para minha surpresa o plano negou, absurdo!!!! Estou a cada dia mais indignada com a situação da saúde nesse País. Se vc procura o SUS tudo é negado pq eles não atualizam os Cids das doença, as novas drogas....se procuramos o plano de saúde nada cobre, o que fazer?
Estou na reta final de mais um problema e sei que vou conseguir.
Os sorteios são para me ajudar em parte na cirurgia e nas medicações de uso continuo, uma pequena lista de 26 medicamentos.
Creio que tudo irá dá certo, a equipe médica se apavora a cada resultado de exames, mas estou calma e tranquila, pq será? Deus é conosco todos os momentos.
Agradeço a todos que estão me ajudando, Deus tem colocado pessoas maravilhosas em minha vida e vc é uma delas.
Amizade a gente não compra, a gente conquista.
"Até aqui nos ajudou o Senhor".....

A Guerra.....

2009-08-31T23:12:00.000-03:00

Na sequência dos dias que vão passando sempre surgem as duvidas e as decepções....
Estava muito feliz em saber que novas drogas estavam surgindo para pacientes com LES, infelizmente não serve para mim, pois contém drogas no qual sou super alérgica, mas Deus de tudo sabe e a luta continua.
Escrever sobre a própria vida é muito complicado, principalmente quando não temos dom para isso, a vida tem me ensinado a ser forte e aprendi a nunca desistir da batalha. Para os homens a minha guerra nunca terá fim, uma de minhas enfermidades não tem cura, outra ninguém sabe como tratar por ser caso único e as outras é melhor nem comentar, mas confio num Deus que tudo pode e sei que Ele jamais irá me abandonar. "Tudo posso Naquele que me fortalece...."
Nada do que passamos é em vão e acredito no poder da união, da amizade, do amor.
Deus nos deu uma missão, a de mostrar os grandes milagres que Ele tem feito em nossas vidas.
"Existem guerras onde temos grandes vitórias, existem guerras onde ficam as esperanças e existem guerras onde continuamos lutando...."

O Retorno

2009-08-24T23:45:00.000-03:00

Dia ensolarado....é domingo e estou em casa, isso é muito bom!!!!!
Dia de ir à igreja e ouvir uma bela mensagem , louvar e tocar, vontade não falta, mas a minha queria pressão arterial começou a me estressar (20x14), devo passar no hospital tomar mais medicações para controlar o que não tem jeito.
Ligo para meu cardiologista que não sabe mais o que fazer, mas depois de colocar o danado do capoten por duas vezes sob a língua (coisinha ruim) não tem outra alternativa senão apelar para drogas mais potentes. Finalmente uma melhora, Dr André me libera para ir para casa, mas a casa que quero ir é a igreja....minutos de conversa e uma pequena pausa tudo bem, ele deixa (oba!!!).
Pego um táxi e vou para minha querida igreja, rever amigos e irmãos é uma sensação maravilhosa retornar a essa casa é muito bom.
Deus tem operado grandes milagres em minha vida!

"Lembrai-vos, porém dos dias anteriores em que depois de iluminados sustentastes grandes luta e sofrimentos". Hb 10:32

Amar....

2009-08-23T21:33:00.000-03:00

Você sabe amar?
Eu estou aprendendo.
Estou aprendendo a aceitar as pessoas, mesmo quando elas me desapontam,
quando fogem do ideal que tenho para elas, quando me feram com palavras ásperas ou com ações impensadas.
É difícil aceitar as pessoas assim como elas são, não como eu desejo que elas sejam.
É difícil, muito difícil, mas estou aprendendo.
Estou aprendendo a amar.
Estou aprendendo a escutar, escutar com os olhos e ouvidos.
Escutar com a alma e com todos os sentidos.
Escutar o que diz o coração; o que dizem os ombros caídos, os olhos e as mãos inquietas.
Escutar a mensagem que se esconde por entre as palavras corriqueiras, superficias.
Descobri a angústia disfaçada, a insegurança mascarada,
o solidão encoberta.

Mais um susto

2009-08-23T00:37:00.000-03:00

Muitas internações ao longo desse ano e cada uma cheia de surpresas, infecções, sangramentos, pressão arterial alta, dores e .....furadas, muitas furadas até tentativas para puncionar uma veia central. Qual cirurgião se habilita? Dra Luciana Siqueira é o nome dela....vem para aliviar meus queridos bracinhos kkkk
O que aconteceu? Me acordo assustada, meu Deus estou na UTI!!!!!
Pois é amigos minha vida não é fácil não, acho que sou testada todos os momentos e olha que não tenho tempo para temer.
Tomo cerca de 26 comprimidos todos os dias e meu querido estômago aguenta, reclama um pouco, mas é fiel.
Dores, muitas dores e noites acordadas, será insônia?
Minhas idas à UTI está virando rotina todos os médicos e enfermeiros já me conhecem, meus médicos se assustam e temem pelo pior, a morfina não é tão eficaz como antes, mas Deus nunca me abandonou e me deu forças para superar tudo mais uma vez.
Aqui estou esperando e descansando no Senhor.

"O Senhor é o meu Pastor e nada me faltará" Sal. 23:1

Nova droga para pacientes com LES, uma esperança...

2009-08-02T15:43:00.000-03:00

A revista "Isto É" de 29 de julho de 2009

"A PRIMEIRA VITÓRIA CONTRA O LÚPUS"

Foi meio secúlo de pesquisa, mas agora poderá chegar ao mercado o primeiro medicamento que age diretamente contra o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) trata-se de uma doença inflamatória que promove alterações no sistema imunológico - os anticopos atacam as células nomais do próprio corpo. O novo medicamento passou com sucesso pela fase três de ensaios clínicos.
Segundo a OMS, milhares de pessoas no mundo sofrem com essa enfermidade autoimune.

Novos depoimentos

2009-08-02T15:17:00.000-03:00

Luciana Cavalcanti, amiga e irmã.

Aninha foi em 1989 quase miha tutora na música....Um orgulho dela tão grande que eu tenho!! Por tudo, pela alegria, pela dedicação a música, pelo estímulo, pelo humor, pela parceria, pelos pensamentos positivos, pela brincadeira, por ser do mesmo signo ( e quase do mesmo dia de aniversário, eu dia 12.04 e ela dia 13.04 ), pela consideração, enfim, por ela ser assim desse jeito tão radiante, linda, meiga, forte, lutadora, pura de coração e sentimentos, sem rancor.

Nossa paceria era tão boa.....Festivais de música da ETFPE, cantando com ela e na minha formatura cantando uma música dela.
"A amizade não se compra com uma má ação, a amizade nasce simples como uma canção". Nossa cara!! Só de lembra, choro muito, mas muito mesmo.....Naquela época era uma pureza, uma tesão pela música, uma vontade de voar. E hoje ela é ainda isso tudo e ainda mais!!!!!

Eu sempre pensava em Aninha, mesmo com a distância, pois sai de Recife em 1998, em busca de outras paragens. E hoje fico muito feliz em reencontrar minha Aninha, em poder conversar de novo e ouvir a voz dela no telefone do outro lado do mesmo jeitinho de antes. Em saber que nossa amizade continua a mesma. Podemos passar 100 anos sem nos ver que sentimos o mesmo.
E a sua força, vixe Maria!! Como é motivo para deixar tudo de menos importante para trás!! Ele é uma guerreira, uma fortaleza, uma mulher de verdade, com suas palavras e atitudes. Um bom humor sempre, desde que eu a conheci invejável e modelo para a vida. Por isso acredito plenamente em sua vida, em uma vida mais tranquila e com sossego pra aproveitar as alegrias mais rotineiras. Que é uma faseque Aninha esta passando, pra um momento sem tantas emoções, já diria o Rei. De emoções já tá de bom tamanho, né Aninha!!??
Queria dizerque te amo, que tudo vai dar certo, que você é um raio de luz, por tudo, não por estar agora passando por todas essas intempéries e obstáculos, mas sua força faz do obstáculo um motivo, uma razão pra viver para todos. TE AMO, querida amiga, te amo e sempre estarei aqui para o que precisares. Conte comigo sempre no possível e no impossível, mesmo distante queria que você soubesse disso.!!!
Sua sempre amiga que tem muita alegria por você, hoje de novo em minha vida depois de tanto tempo se contato...Lu. Luciana Cavalcanti, em São Paulo trabalhando como fotógrafa, mas doida pra voltar pra música e voltando a cantar por causa e motivação de Aninha.
Um grande beijo, Lu.

Helena Lopes, amiga e vizinha.

Anna, quando eu soube que estava com CA de mama fiquei desesperada, achei que aí morrer, chorei muito. A gente já conversava sobre plática dos seios, era apenas vaidades!!! Depois veio a bomba: Eu tinha um tumor enorme, cirurgia, perdi os seios, penei, quimioterapia e radioterapia. Mas quando pensava que meu sofrimento era maior vi tua força, a tua alegria contagiante. Você é minha heroína, sempre falo de uma moça que tem Lúpus e faz tudo. Que saí da UTI e vai passar com o cachorro, que toca piano e é vaidosa. Uma mulher que fez de um limão uma limonada, que cuida da mãe doente e que diz: qualquer coisa eu estou aqui. Eu sou Helena, porém existiram várias amigas Ana's na minha vida, tanto que coloquei o nome da minha filha de Ana. Porque não é para qualquer mulher ser Ana. Ana é amor, é amizade, é justiça, é fé, é humana. Ana você é superação em pessoa. Se Manoel Carlos escreve sobre as Helenas deveria escrever sobre as Anas porque elas sabem VIVER A VIDA!

Lúcia França, amiga.

Anna, ter você como amiga é um privilégio de Deus, você é compreensiva e gosta de ajudar o próximo e isso agrada ao Senhor.
Anna continue assim como você é, batalhadora e vencedora, porque não há vitória sem luta, nunca desista dos sonhos. Você passou e tem passado por muitas provações e tribulações em relação a sua saúde, mas sempre de cabeça erguida e na esperança e fé de se curar e sempre dizendo: eu vou ficar boa, se Deus quiser e Ele quer.
Querida, você é uma lição de vida para todos nós, quero dizer que o "Senhor Jesus te ama e eu também"
Beijos de sua amiga de ontem, hoje e de sempre.
Lúcia

Jandira Cândido, amiga.

Minha linda, saiba que és muito especial para Deus e para mim. Vejo em você uma pessoa muito forte e com força para viver e ser feliz. sabemos que esta força e esta luz vem do Nosso Senhor Jesus Cristo.
Neste momento desejo que continue sendo a pessoa querida e maravilhosa que você é, e que Deus permaneça habitando em nossas vidas, pois só assim conseguiremos identificar pessoas tão especiais como você!
Beijos de sua amiga, Jandira.

Stephan Hitzelberger, amigo.

Querida Anna,
Você é uma grande guerreira como o mundo raramente viu, como forças de sobreviver quase supernaturais e inexplicavéis. E com tudo isto é alegre e cheia de energia.
É exemplo para todos nós que deveriamos viver cada dia único como se fosse o último.
Desejo pra você e estou pedindo à Deus em oração e pensamentos todos os dias do mundo par você viver cheia de vontade de viver, trabalhar e cantar e ser esta única pessoa maravilhosa
que você é!
Um grande abraço de coração! Stephan.

Elijane Áurea, amiga

O que posso falar sobre minha irmã e amiga de infância Cacau? não sei. Já vivemos tantas histórias juntas, umas boas e outras ruins, mas sempre com uma pitada de risadas. Lembro-me quando ia na sua casa para comer alguma coisa, pois na minha casa não tinha e ela e sua mãe me tratavam com muito carinho, eram dias difícies, ou quando ia estudar piano lá e sua mãe deligava todos os aparelhos elétricos para não me incomodar. Bom não sei o que dizer, só sei que não estamos aqui a toa, Deus tem um propósito em tudo. Nunca a vejo como alguém que está mal ou se recuperando, mas alguém que sempre está a um passo a frente e quando fico sabendo que está muito mal, penso: ela estará sempre a um passo a frente aqui ou em outro lugar.
Bom é isso, não posso escrever mais pois posso mascarar a grandiosidade desse ser especial.

Elijane Áurea em 24/08/2009

Ruby Boddy, professora de violino e amiga

Anna é uma mulher guerreira.
Quando a dor aparece, ela conta uma anedota. Quando a doença encosta, ela canta uma canção.
Quando se encontra no hospital, compõe músicas para os alunos de piano. Quando qualquer ser humano sentiria desânimo frente à muitas dificuldades na área de saúde, Anna sempre encontra alguma coisa engraçada para dizer. É o espírito acima das emções, é a mente acima da matéria (o corpo), é o bom ânimo acima da dor, é a moral acima das dificuldades. Ela é o exemplo de ser humano que vive a sua humanidade com inteireza, não se dobrando ao vento das dificuldades, mas - acima de tudo- superando tudo, encontrando seu lugar ao sol, seja tocando piano, seja cantando suas próprias canções, seja regendo um coral, seja ensinando seus alunos.
Está sempre pronta para ajudar, em tempo e fora de tempo.
Anna Cláudia é uma mulher guerreira.
Sua professora de violino e amiga, Ruby.

Passando por tudo novamente.....

2009-07-22T03:04:00.000-03:00

A vida passa, as dúvidas surgem, tudo se vai, mas a vida em Cristo é eterna.
Pensar nas dores, lamentar de como tudo poderia ser diferente, de nada adianta.
A vida me surpreende a cada dia e vejo as maravilhas que Deus tem me proporcionado, dando glórias a cada vitória e acordar sabendo que estou viva.
O choro faz parte de tudo isso, ando chorona demais é preciso limpar a alma, pois é muito para minha cabeçinha, sou fraca e sofro como todos.
O Lúpus tem andado quietinho, a Fibromialgia tem lá contribuição em massa pelas fortes dores espalhadas pelo corpo, o sangue e o resto só Deus é que sabe......
Digo que tenho duas casas, minha casa I com minha família a outra casa II é o Hospital Esperança, passeio na I e moro na II parece ser até engraçado, mas meus dias tem sido assim, passo tanto tempo internada que meu relacionamento com a equipe de enfermeiros e técnicos se torna maravilhoso, no bloco cirúrgico todos os médicos perguntam sobre mim, isso é bom pela confiança.
Fico sozinha, mas a equipe não me deixar me sentir assim. Desde do dia 14 de abril tenho ficado internada, recebi uma alta licença dia 13 de julho, por alguns dias, as queridas bacterias me amam, são tantas infecções que meu querido sistema não anda suportando, dores e febre todos os dias.....
Os Drs. Infectologistas não sabem bem como fazer para melhorar a situação. Um sopro no coração, pulmões infectados, dificuldades para respirar e voltar a ser gente e haja morfina.
Passo por exames todos os dias, além das furadas, pois o cateter teve de ser removido a pequena pressão arterial elevada, necrose nas mamas, mastite e não sei mais lá o que, terei que submeter a Mastectomia Bilateral urgente, ai me lembro da UTI, coma, sepsemia isso novamente espero que não....não.
A equipe tem medo, mas tenho que fazer.....O Senhor nunca desampara seus servos, Ele é Fiel e Justo é o socorro bem presente.
Brigas com o plano de saúde e com o SUS, esta virando rotina, mas não desistir.
A luta e batalha é grande, mas tenho entregado meu caminho ao Senhor e confio Nele e sei que tudo Ele fará por mim.

Dando Noticias.....

2009-03-23T22:20:00.000-03:00

Oi pessoal, quanto tempo sem escrever, sem dar noticias.
A vida segue sem parar, as complicações tb. Durante este tempo realizei vários exames, equipe de médicos se reuniram para decidir o que fazer, duvidas surgem sobre nova intervenção cirúrgica, artigos nos EUA publicam sobre a nova doença, o que fazer para salvar Anna?
A medicina não tem respostas, apenas escuto as mesmas "não sabemos o que fazer", "não sabemos o que vc tem", é estranho passar por tantos médicos especialistas no Brasil e no mundo e ninguém sabe como te ajudar.
Sexta dia 20/03 conversando com um dos meus médicos ele me falou: Anna, infelizmente vc terá que viver cada dia como único, sua vida é como uma bomba atômica, poderá explodir a qualquer momento, viva querida!!
Mesmo com tantos problemas acredito no poder supremo, sei que tudo isso tem um propósito e que um dia tudo isso terá um fim. Ter Lúpus e câncer é complicado, as vezes ele é controlado as vezes não. Mas vc ter além de tudo que é complicado uma outra patologia que o mundo não conhece, isso sim é muito difícil.
Continuarei na batalha, as ajudas sempre chegam e agradeço a Deus por todos que estão comigo.
Sigo para SP em busca de novas respostas......

Desistir Nunca

2009-01-27T21:49:00.000-03:00

Não havia nada que eu pudesse fazer, mas eu fiz.
Alcançar tal coisa era impossível e eu a busquei.
Não havia mais esperanças e eu as mantive.
Não restava tempo para mais nada, mas eu lutei até a ultima hora.
Não queriam mais, eu insisti.
A ultima palavra havia sido dada, mas eu ainda assim falei.
Enfim... Estou passando pela vida e tudo vai se fechando,
Mas a felicidade está em mim, pois se nada tenho, por tudo lutei.
E sem me arrepender de nada, num futuro poderei dizer.
TENTEI.

Anna Cláudia Reithler

Obrigada...

2008-12-09T07:45:00.000-03:00

Meus queridos amigos,

Mais um ano se passou e aqui estamos prontos para continuarmos nossa caminhada. Agradeço mais uma vez à vc que me ajudou e que tem me ajudado, em orações e contribuições, felizmente ou felizmente minha vida é uma caixinha de surpresa todo dia uma novidade, coisas que para muitos se estevesse em me lugar acho que não aguentaria nem ouvir o médico falar, mas Deus sabe o que faz e me deu uma grande missão, a missão de superação, a missão de mostrar à todos que Ele é a única esperança.

Este foi mais um ano de vitórias.....de milagres, digo sempre que todos os dias Deus opera um milagre em minha vida, este ano renasci por várias vezes, foram seis cirurgias em apenas dois meses, infecções com sepsemia generalizada e literalmente passei quatro dias morta na UTI, aguardando apenas o falecimento dos órgãos, mas Deus me deu forças para reagir e com muito clamor e súplicas pude superar, obrigada a vc que esteve comigo me dando força e pegando na minha mão, mesmo naqueles momentos em que a morfina fazia efeito e naqueles em que o coma não me fez lembrar de nada, mas sei que vc esteve comigo e que Deus nunca me deixou sozinha.

Hoje minha mãe esta muito doente e era ela que cuidava de mim, era quem ficava ao meu lado todas as vezes que eu precisava, até mesmo quando eu estava bem, era quem velava meu sono, hoje só posso contar com meus amigos e irmãos, que bom contar com vc.
Quando digo infelizmente é pq ninguém deseja passar por dificuldades ou sentir dores, químios e tratamentos.....é muito difícil.

Digo felizmente pq pude ficar mais perto de Deus e pq através da minha vida muitas pessoas conheceram Jesus, pq viram o poder Dele em mim, sou feliz pq Ele me escolheu. A experiência é única quando recebemos a visita do Espírito Santo, recebi esta graça quando estava no hospital por duas vezes, quando toda a equipe médica estava em desespero sem saber o que fazer por mim. Deus tem revelado o seu poder a cada dia, isso é maravilhoso Graças dou por minha vida, graças dou pela vida da Larissa e por todos aqueles que reconhecem que Deus tudo pode.
Estou escrevendo meu livro, nele relato toda a minha trajetória pelo menos parte dela, as lutas, as vitórias, a doença (as doenças), as graças alcançadas..... Gostaria muito de ter sua participação nele, deixei um espaço para vc escrever algo, sua mensagem será muito importante para mim.

Continuo na luta, outra cirurgia já esta sendo programada, durante essa semana fiz vários exames e espero em Deus não aparecer mais nada. Estou batalhando na justiça um novo tratamento, uma quimío especial (um tratamento que esta em fase experimental)que só é aplicada em duas dosagens e depois é repetida com 6 meses ou 1 ano, infelizmente a secretaria da saúde não quer me fornecer a medicação mesmo eu tendo em mãos uma liminar e o plano de saúde tb não quer me fornecer, é uma medicação de alto custo (R$ 70.000,00) cada dose R$ 35.000,00 incluindo o internamento e as drogas pré e pós QT, preciso fazer com urgência pois a doença esta em atividade e dependo exclusivamente dela, se eu não fizer estas aplicações as complicações poderão ser letais para mim, o transplante poderia ser a solução, mas no meu caso será fatal no momento devido a gravidade do caso e da doença.

Preciso de sua oração ou ajuda quem poder, pois a justiça é lenta e preciso disso para ontem. Estou tentando levantar dinheiro para fazer a primeira aplicação, talvez seja impossível para mim, mas Deus esta na frente de tudo.

Deixo o número da conta que reservei para meu tratamento

Banco do Brasil
Ag. 0697-1
Conta Corrente 1.180-0

Sempre estarei precisando de sua ajuda, de sua oração.
Anna Claudia Reithler

Depoimentos dos médicos e amigos

2008-10-14T00:35:00.000-03:00

Dr. Flávio Calil Petean –
Prof. Assistente de Imunologia Clínica/Reumatologia da FMRP-USP Ribeirão Preto-SP

Conheci a Ana há cerca de três anos, quando ficou internada no HC-USP Ribeirão Preto, com diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistêmico e com quadro de hemorragia vaginal incontrolável. Na época, apesar de docente da especialidade, o médico chefe responsável pelo caso era outro colega. Nas reuniões o que se discutia que seu sangramento e dores era de fundo emocional.
E depois e um longo e sofrido internamento a nossa paciente voltou a sua cidade de origem, Recife, do mesmo jeito que chegou a Ribeirão Preto, sem solução do caso.
Ela é seguida no HC pela reumatologia, ginecologia e hematologia e sempre tem retornos programados.
Uma amiga dela, Ana Lúcia, também minha paciente, pediu que eu atendesse sua amiga de Recife, o que só ocorreu em 2007. Só assim pude comprovar todo seu sofrimento e luta contra a doença, diagnósticos errados e uma terapia que estava mais matando e prejudicando a Ana Cláudia que ajudando em sua moléstia e recuperação.
Na época, uma moça linda, vista apenas nas fotos, estava toda deformada por excesso de corticóides, com hipertensão arterial descontrolada, seu rim funcionando parcialmente, seus pulmões com inflamação, o coração com derrame no pericárdio, suas articulações edemaciadas, sangramento vaginal incontrolável e seu estado emocional no "chão".
Seu sangramento era a produção de anticorpos contra fatores da coagulação ainda A/C, suas outras alterações era atividade da doença (LES) e foi iniciado, então, tratamento específico, apesar das suspeitas para outras patologias.
Para agravar ainda mais sua debilidade, suas dores eram incapacitantes, razão pela qual o uso de corticóides e morfina era cada vez maior e mais freqüente, mas a paciente era portadora também de Fibromialgia secundária.
Suas doenças, então, começaram a ser tratadas, hoje já perdeu muitos quilos (desinchou alguns), começou a fazer atividade física (dentro das limitações deixadas pela doença e efeitos colaterais às medicações anteriores), começou a ficar parecida de quando era saudável.
Já renasceu várias vezes, passando em apenas dois mese por seis cirurgias e pela UTI com infecção bacteriana generalizada levando-a a ter sepsemia que quase a mata, mas a gana dessa jovem pela vida é tanta que ela suspreende toda a equipe médica que lhe assiste a cada dia e sempre sai de todas com total vitória.
Infelizmente as marcas e conseqüências vão permanecer, mas com sua força e boa vontade, associados a uma aplicação ao tratamento invejável, sem deixar de tomar qualquer medicação ou seguir as recomendações, está paulatinamente voltando a "ser gente".
Toca piano e canta como profissional e agora ganha forças para mostrar ao mundo que com perseverança e muita fé, que podemos mudar o rumo de nossa vida.
Sendo seu médico, sinto orgulho de como tudo ocorreu e tenho certeza que a Aninha, como eu a chamo, terá muitas alegrias na vida e se Deus permitir, com muita saúde e paz.
Beijos com admiração,
Seu médico, Flavio Calil Petean.

Tia Iolanda

Minha sobrinha mais amada, não é o tempo que importa, mas o que fizeste e o que alcançaste enquanto crescias. Se é impossível o sol, acordando as flores, pode acreditar que já valeu a pena ter nascido. Você é ESPECIAL e muito amada. Beijos de sua Tia Iolanda.

Dr. Alzírton de Lira Freire - Reumatologista

Creio que este poema da Sophia de Mello Breyner tem tudo a ver com ela:

Apesar das ruínas e da morte
Onde sempre acabou cada ilusão
A força dos meus sonhos é tão forte
Que de tudo renasce a exaltação
E nunca as minhas mãos estão vazias

Um abraço Ana e tudo de bom.

Alzírton.

Diva Soares -Amiga

Oi Aninha,

Gostaria de dizer que tenho acompanhado sua luta há bastante tempo (desde que começamos a formar o Coral em 2002). Conheci você tão magrinha amiga... hoje estás fofinha( ka ka ka).
Tenho visto sua caminhada às vezes a passos longos, e outras vezes a passos firmes. As longas, nos momentos críticos, e a as firmes com muita fé e determinação, e isto faz de você uma pessoa admirável.
Suas idas a São Paulo, sempre com uma esperança de cura, e nós aqui torcendo para vê-la melhor – morrendo de medo de perdê-la – todavia Deus sempre presente em nossas orações, atende nossas preces.
Lembro-me que nos momentos críticos, você sempre falava que Deus não há de abandoná-la, e que sempre ele dava o esperado.
Vivia praticamente dentro de um hospital, fazendo dele sua segunda casa, mas não era o que queríamos e nem o que queremos, apesar de “tratarem bem” ,(às vezes gritava de dor por não acertarem sua veia e ficava cheia de hematomas não é?), sabia que meu coração doía por não ter o poder de passar sua dor?. A alternativa sempre é a oração, buscando Deus para colocar suas mãos sagrada sobre você e aliviar todos os males.
Gostaria de poder vê-la sempre sorrindo como sabe fazê-lo muito bem.
Sabe Ana, não gostaria de escrever coisas tristes, olho para você e só vejo amor, força, perseverança, coragem e, principalmente, FÉ, oh amiga! Isso você tem de sobra, e ainda distribui um pouco para as pessoas que necessitam.
Nunca esqueci a força que deu para a minha irmã, que por erro médico, ou por força das circunstâncias, perdeu um rim e ficou traumatizada.
Você foi lá (apesar das dificuldades de locomoção), trouxe paz para o seu coração ferido de dor e revolta. Ofereceu sua amizade que foi aceita de muito bom gosto.
Hoje ela está em paz, e você contribuiu bastante! Deus te abençoe.
Mas falando em coisas alegres, lembra-se de nossas noitadas? Principalmente na sala de Reboco! Como foi divertido vendo aquele velhinho macabro com o dedo chamando agente para dançar, e nós fazendo de conta que não estávamos vendo! ka ka ka. Aquela noite foi hilária.
Outra vez no restaurante Guaiamum Grill, com aquelas malucas (Dreeg) dizendo palavrões e fazendo um show de arrepiar até os cabelos, tirando a virgindade dos nossos ouvidos.
Foi muito bom amiga, aliás, todas as vezes que temos oportunidades de sairmos, sempre é muito divertido.
Nos ensaios do Coral, é como se fosse uma terapia coletiva, com sua paciência e determinação aprendemos de ouvido, (pois não sabemos ler partitura) cantamos maravilhosamente, tanto é, que ganhamos o primeiro lugar em um concurso que houve pela Prefeitura da Cidade do Recife. Graças aos seus esforços, juntamente com Junior Melo (nosso outro maestro, gente finíssima).
Todos que fazem parte do Coral, é que temos ganhado com a participação de vocês, somos um grupo amigo, unido, com senso de humor fantástico. Espero que isto demore muito e muitos anos, pois as coisas boas da vida deveriam durar uma eternidade.
"Os que confiam no Senhor são como os montes de Sião, que não se abalam, mas permanecem para sempre"
(palavras registradas na Bíblia, livro de Salmos125, verso 1)
Desejo amiga! Que tenha muito sucesso com essa nova etapa de sua vida, e que realize todos os seus sonhos.

Um grande Abraço

Diva

Pastor Jeconia Dantas Lisbôa

Querria Ana
A grande vitória de alguém é medida pelas suas lutas. Há uma expressão do Pr. Ricardo Gondim, que eu gosto muito e acho-a muito feliz e inteligente. Ele diz que "tentar vale a pena, não porque vai dar certo, mas porque vale à pena". Um dia um amigo me falou acerca da tua luta, da tua persistência em não desistir e certamente da tua vitória. Sabemos que somos mais que vencedores naquele que é suficiente para nos conceder a bênção da vitória. Aqueles que percebem que no horizonte da vida, há uma resposta preparada para cada um de nós, estes não perdem a esperança, porque a verdadeira esperança está em Cristo Jesus, nosso eterno e suficiente salvador. Mesmo passando pelo vale da sombra da morte, aquele que confia não perde a esperança de vencer. És uma vencedora, é assim que te enxergo. Tenho sempre lembrado de teu trabalho tua luta e tua conquista, e sempre oramos em teu favor, sabendo que no Senhor a tua bênção é garantida. Tenho certeza que cada pessoa que folhear teu livro, ali achará a resposta positiva e o incentivo a prosseguir na caminhada. Não podemos parar, não podemos desistir, temos que caminhar, olhando pra frente, ali está o nosso trunfo, o laurel de vencedor. Indico a leitura deste livro a todas as pessoas que um dia na vida pensaram em desistir. Leiam e se alimentem da verdade de que há uma vitoria reservada para cada lutador,.

Pr Jeconias Dantas Lisbôa.Pastor da Igreja Batista de Largo da Paz. – Recife-PE

kátia Regina Vidal - Amiga

Eita mulher porreta ; guerreia ... Ela é do tipo que agente chega para dá uma força e sai fortalecido. com essa maneira esperançosa surpreendente de lutar pela vida. É isso aí Cau; quem tem fé voa!!!!Você é simplesmente fonte de inspiração e motivo do meu orgulho por conhecer alguém especial como você. Beeeeijos!!!!

Ketura - Amiga

"VOCÊ não entra na vida das pessoas apenas, para ser mais um,e sim para deixar algo de bom ...para marcar...para somar...para ajudar... É por isso que estou passando aqui no seu cantinho...Vc é muitooooooo ESPECIAL!!! Beijos no Coração!

Ariana Nuala Reithler - Sobrinha

Tia Ana, eu te amo muito e é muito bom falar de Harry Potter com você, IASHODHAIOSDHOAHSDIOASHDHAOSDHIAOSDHIOASHDASHIDOASHIDHSAO :)e muito obrigada por aguentar as minhas besteiras, beeijos;

Tacianne Vanine - Amiga

Eu posso dizer q conheço esta mulher suficiente para brigar pelos primeiros lugares da fila entre seus fãs (que não devem ser poucos). Você é maravilhosamente especial!!!! E merece tudo de bom!!! Estou sempre torcendo por você!

Rafaela Primo - Amiga

E assim ela chegou, rápida , leve , e em breves dias de curso ela me deixou assim cheia de querer bem e afeto. Coisas da vida porque ela foi pra um canto e eu fiquei no outro, exatamente ali naquele ponto. Acho que sabia que ela existia , antes mesmo de realmente conhece-la , a vida precisa de pessoas como ela!E eu como dádiva da vida conheci. E assim ela foi para as bandas de lá , e eu pelas bandas de cá fiquei...Acredito e desejo num piscar de olhos reve-la , enquanto isso afogo as saudades na sua presença que é tão forte e constante para mim, uma primavera, que se funde nas minhas melhores lembranças. Com amor.
Rafa

Uma amiga muito guerreira...

2008-07-20T14:29:00.000-03:00

...e que nos enche de orgulho.

Estamos torcendo muito e muito mais por você.

Um pouquinho sobre mim...

2008-05-19T22:29:00.001-03:00

Desde o começo havíamos prometido falar um pouco sobre Anna... Quem é esta mocinha tão querida e que tem amigos que a amam tanto?! ... Só pode ser alguém muito especial...

Anna Reithler tem 37 anos. Estudou na ETFPE (atual CEFET/PE) onde fez Edificações e trabalhou na área de engenharia civil e empresa de aviação. Na UFPE formou-se em Licenciatura em Música e trabalhou como professora do Colégio Equipe e CEMO. Estudou fonoaudiologia, também na UFPE, mas por problemas de saúde, não atua na área. Seu projeto é aliar fono à música para o progresso dos pacientes. Música, esta é sua verdadeira paixão! Tanto "aperreou" sua mãe, então funcionária pública, que aos 11 anos ganhou um piano. E foi por aí que começou a trilhar seus caminhos... Estudou no Conservatório Pernambucano de Música em 1984, e começou a reger em 1989. Seu primeiro projeto foi no coral da ETFPE e daí não parou mais... Tocava e cantava em casamentos, para isto, criou o grupo "Um Toque de Classe". Em 2002 começou um de seus mais gratificantes projetos: reger o coral do Hospital Esperança, em Recife. Muitas alegrias... Atualmente, quando sua saúde estabiliza, também rege o Coral Divino Amor, em Casa Amarela e é pianista na Igreja Batista de Rio Doce, em Olinda. Em 1994 percebeu alterações em sua saúde e depois de vários exames e muitas pesquisas obteve diagnóstico de lupus em 2002, em Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto, SP. Em 1999 também identificou sangramentos e disfunções sanguíneas para a qual ainda não há diagnóstico preciso. De Recife ao Hospital das Clínicas em São Paulo, na Universidade de Munique, na Universidade de Haward... Há vários amigos intrigados e empenhados em ajudá-la. Sua vida é uma luta diária, mas isto não a desanima, pelo contrário, tem um super alto astral e isto só a torna muito mais encantadora. Você também vai querer saber mais... Este é apenas o primeiro capítulo desta história... Continuem nos visitando...

Amigos de Anna

2008-05-18T23:39:00.000-03:00

Quando sua saúde permite Anna rege, canta e toca, e com ajuda de amigos, gravou em 2003 e 2004 estes 3 Cds. São opções de bom gosto e que ajudarão nossa amiga a conseguir recursos para subsidiar algumas de suas despesas. Cada CD custa R$10,00 e pode ser adquirido pelo email amigosdeanna@gmail.com .

Olha que linda maneira de ajudar...

2008-04-27T21:43:00.001-03:00

Gente, nos próximos posts vamos contar a história de Anna para quem ainda não a conhece.

Mas já temos uma novidade maravilhosa... Judite Magnata, artista plástica e uma das amigas sensibilizadas com a causa, doou este quadro para que possamos criar uma lista de contribuição e ajudar Anna a adquirir as duas próteses mamárias que necessitará para a cirurgia programada para 27 de maio de 2008. A partir de R$ 5,00 você pode contribuir e adquirir um número para concorrer... Contamos com sua ajuda! Saiba mais, entre em contato conosco amigosdeanna@gmail.com.

ATENÇÃO: Desde o início do mês de hunho, Anna já passou por 4 cirurgias, e hoje, 15/07/08 ainda não teve auta médica. Deste modo, decidimos prorrogar uma vez mais a data do sorteio entre as pessoas que contribuíram e adquiriram cupons. O sorteio do quadro será agora dia 08/08/2oo8 às 12:00h, no Auditório do Hospital Hope, 2º andar.

Resutado do sorteio: Maria Isabel Baltazar.

Por que estamos aqui?

2008-04-27T20:42:00.000-03:00

Somos amigos da Anna Reithler e o objetivo deste blog é divulgar sua história e luta pessoal, além de explicar um pouco mais sobre o lupus e comprometimentos na saúde. Esperamos conquistar novos amigos nesta caminhada!