Um Dia.....

Tempo sem escrever, olho para as teclas do computador e penso no que posso digitar.
Começando o ano da mesma maneira de sempre, dentro do hospital, realizando inúmeros exames e viajando para Ribeirão Preto/SP, Havard e ......buscando respostas.
Mesmo distante as dúvidas continuam, nem os renomados da famosa universidade de medicina de Havard sabem como me ajudar no momento, mas acredito que o milagre estar por vir.
Vejo o carinho dos meus médicos e da imensa preocupação em achar uma solução para me curar.
Mais cirurgias previstas e quimios também, para desepero de Dra Patrícia, sangue não quer coagular, hemoglobina baixa, transfusão de hemácias e plamas.....desafio para a medicina.
Tenho que acreditar que um dia tudo isso vai acabar.


"O Senhor é o meu pastor e nada me faltará..."

Ponto de Fé

Quando o dia nasce, o sol brilha por sobre as árvores que dançam alegres ao sabor da sinfonia dos ventos,os passáros cantam num bailado gigantesco A VIDA.

Nem parece que este é o mesmo mundo que atravessou uma noite de trevas. No entanto, assim é a nossa vida, há tempo para tudo, nos diz o Eclesisaste", assim em nossa vida tudo pode acontecer, porém o que acontece é sempre determinado por nossa fé. Sempre Jesus diz-nos através do Evangelho, "Faça-se segundo a tua fé", ou ainda "A tua fé te curou", ou ainda "Se tiveres fé, ireis a esta montanha, transporta-te daqui para acolá e ela se tranportará".

Assim como o mundo, nosso corpo só tem alegria plena quando envolto na luz do Senhor e esta Luz só manifestar-se-á em nossa existência se nós tivermos conciência que o Senhor, é um Deus vivo e que zela por nós.

Quando esta luz se manifesta, as sombras de nossa alma desaparecem, nossos corações tornam-se iguais a floridos jardins, onde as flores das virtudes mais belas nascem coloridas e perfumadas.

Nossos lábios entoam hinos, nossas mãos espalham esperanças, nossos olhos refletem o perdão e nossos sorrisos são sóis radiantes repletos das bençãos do Senhor, o Criador.

Entre tantas maravilhas que Deus tem feito em minha vida agradeço pela minha luta, pelos meus amigos, pelo ar que posso respirar, por tudo que tenho passado, pela fé que tem me sustentado.

A janela do meu quarto

Em outubro de 2002 firmava o diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico), uma longa e cansativa batalha até chegar a essa conclusão, muitos exames, testes e internamentos.
E muitos me perguntam o que é LES quando explico ficam assustados.
LES é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominamente as mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Não tem cura.
Uma pessoa com LES, desenvolve anticorpos que reagem contra sua células normais, podendo consequentemente a pele, as articulações, os rins, o coração, o pulmão e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna¨alérgica¨ a ela mesma. o que caracteriza o LES como doença auto-imune.
O LES varia de um paciente para outro, pode ser um caso simples ou fatal. Mas não é uma doença contagiosa ou infecciosa.
Já passei por todas as complições lúpicas, hoje me vejo de forma diferente, talvez mais madura, fortalecida.
Durante este ano me internei 19 vezes, passando por UTI e bloco cirúrgico.
O ano de 2009 está terminando, mas a minha luta continua, uma luta interminável onde cada dia é um presente de Deus.
Meu sangue não coagula mais, os médicos não sabem mais o que fazer, estou indo à São Paulo e em seguida aos Estados Unidos, em busca de resposta para essa patologia ainda desconhecida.
Aqui estou em um leito de hospital, ultima internação do ano, muitos medicamentes e furadas, muitas furadas, até pegarem uma central, uma aventura com a Dra Luciana, ela é maravilhosa.
Hoje decidiram implantar um cateter totalmente implantado apesar dos riscos.
Esse foi mais um ano luta, de dores e de perdas, mas também foi um ano de vitórias e milagres. Agradeço a Deus por tudo que passei e pelo o que eu possa ainda passar.
Viver se internando não é fácil, viver na incerteza nem tão pouco, mas sabemos que Deus é piedoso, misericordioso Ele tudo pode e é nesse amor que me seguro para ter forças para continuar essa jornada.
Olho pela janela do meu quarto, o famoso 824 e vejo um lindo céu, um rio e de longe o mar, tenho vontade de sair correndo, de gritar, vontade de andar pela areia da praia e tomar uma água bem gelada, mas ainda não posso.......
Passarei a virada do ano novo internada, vou avistar os fogos da praia de Boa Viagem apenas pela janela do meu quarto, talvez esteja sozinha com meus pensamentos, será melhor tomar um remedinho e dormir....mas sei que Deus estará comigo.
Desejo à todos um Feliz Ano Novo, que seja menos sofrido e menos violento, mas que seja cheio de alegria, amor, paz e muitas vitórias.
Que Deus continue nos abençoando a cada amanhecer.

"Amarás O Senhor teu Deus de todo o teu coração e ao teu próximo como a ti mesmo.
Portanto, ide fazei discípulos de todas as nações.....Ensinando-os a observar todas as coisas que vos tenho mandado.
Eis que estarei convosco todos os dias, até a consumação dos séculos."
Mateus 22: 37-39; 28: 19,20

O que será do amanhã?

Uma semana sem internamento....uma semana para recordar momentos intensos e rever amigos....
Visitei a antiga ETFPE, minha querida escola, uma nostalgia senti ao chegar, saudade com gostinho de tristeza...estava com Luciana minha linda amiga, amizade que começou em 1987....
Ao chegarmos procuramos a sala do coral que já não era mais no mesmo lugar, sala de música, biblioteca e....tudo mudado, saudades dos festivais de músicas, das tocadas na beira do lago....o tempo não para.
Finalmente encontramos alguns professores de informática, Marcos, Graça e Sérgio que surpresa boa e gostosa, era papo para um ano kkkk uns chefe de departamento e outro de prof. a Reitor....quem diria, a vida continua e nunca vamos saber do amanhã.
Ontem fui ao Marco Zero, contemplei a beleza que Deus criou, um vento forte e uma vista linda que pude admirar....tomei sorvete no Paço Alfandega, fui a Igreja e ouvir uma inesquesivel mensagem....me senti livre e muito amada.
Faço da minha vida um livro aberto, mesmo sem forças devido a grande carga de medicações que tomo e as limitações das doenças, isso mesmo doenças, não me deixo abater, lembro-me dos meus amigos, das pessoas que torcem por mim, da equipe médica que não limitam em estar ao meu lado, eu saio e curto a vida sem medo do amanhã.....
O meu amanhã pertence a Deus, maravilhoso é acordar todos os dias e ainda saber que estou viva....
Se vou ter que me submeter a mais cirurgias, se vou repetir as químios, se as dores que sinto nas juntas, no corpo nunca cessarem e se vou ter que passar minha vida a base de drogas, não me importo quero continuar vivendo para que eu possa sentir saudades do ontem.

"Deus tudo sabe...."

A vida é uma caixa de surpresas

Hoje resolvi escrever, o que ainda não sei kkkkk.
Passei 55 dias internada, passei por uma Mastectomia Bilateral e com quinze dias depois passei por mais duas grandes cirurgias, anemia e muitas transfusões de hemácias, pressão sobe pressão desce, um coquetel de rémedios.....dores insuportáveis me consumiram durante minha longa estadia no hospital, a morfina quase não faz mais efeito.
Recebi muitas visitas e muitos ficaram ao meu lado, a igreja sempre presente e pessoas anônimas me ajudaram e me ajudam.
Uma semana de alta e aqui estou novamente no leito do hospital de minha casa II, dores de cabeça, vômitos e calafrios uns diziam que era virose, mas na verdade era a pressão 22x13....aguento isso não, além do meu querido amigo sangue que não quer saber de coagular. Medicação e mais medicação
para tentar uma melhora significativa.
A Psicóloga chega ao meu lado e começa a fazer perguntas e é aquele blá blá blá, após retirar quatro órgãos e receber milhares de QTS em tão pouco tempo nada se torna fácil, como será que minha cabeça está?
A Psicóloga se levanta e diz que estou ótima, ainda bem pensava que tinha pirado de vez e que tudo isso era apenas um pesadelo, mas me acordo e vejo que tudo é real e que estou viva.
Estou completamente deformada, aquela Anna magrinha e bem feita não existe mais, agora olho e vejo no espelho uma gordinha, aliás fofinha kkkkk mereço!!!!
Acredito que a doença está na nossa cabeça, não me sinto doente, mas me sinto especial, especial pq Deus tem me dado forças para lutar e me fez uma pessoa melhor.
Digo que a vida é uma caixinha de surpresas e temos que estar sempre atentos para captar essas surpresas....e que surpresas.
Pois é amigos, fico por aqui é hora de tomar o bendito coquetel.....aiaiai lá vem a morfina e.....

"Vinde a mim que estais cansados e oprimidos e Eu vos aliviarei."

A espera......

A espera de respostas e soluções as vezes cansa, muitas vezes a espera nos parece nunca chegar ao fim.
Ontem coletei novos e inúmeros exames de sangue e hoje uma espera longa pelos resultados que não saiam.
O que aconteceu? O laboratório liga varias vezes fazendo um monte de perguntas, mas eu não fiquei espantada pq já sabia que eles iriam dar alterados.
Fui até o lab. falar pessoalmente com o Dr. Biomedico, meia hora de perguntas e muita conversa, pois ele lembrará do caso e disse: Menina, estou estarrecido com oresultado de seu exame nunca vi algo assim, vc está bem? Repeti por três vezes e é isso mesmo, seu sangue esta incoagulavel como é isso? E eu calminha fiquei olhando e prestando atenção no que ele dizia.
Liguei para minha hematologista e avisei, liguei para o hospital, mas não tem vaga....esperar é a única solução e torcer para não ter grandes hemorragias. Cirurgia marcada e tudo tem que estar certinho, sangue, imunidade e................
Pois é, a vida é regada de supresas e temos que aprender a esperar, a paciencia é um dadiva divina.
Espero por dias melhores, pela cura e pelo avanço da medicina....
Espero ser sempre feliz e nunca reclamar da vida.....
Espero que Deus continue usando a minha vida para mostrar os milagres que Ele tem feito.

Na Reta final.....

Há um ano atrás fui submetida a uma Mastoplastia não estética, devido ao uso de altas doses de cortisona pelo Lúpus, cheguei a pesar 120kg onde 50kg era só água....andei de cadeira de rodas, usei bengala e fiz muita fisioterapia. Por causa da gigantomastia não dormia bem, faltava ar, tinha dores e sei lá mais o que.
Um ano se passou da cirurgia, as dores continuam, seromas, hematomas, necrose, mastite e muitos nódulos e cistos, estou a base da morfina novamente.
Nova cirurgia está programada para o dia 25 de setembro, dessa vez uma Mastectomia bilateral com inclusão de próteses, para minha surpresa o plano negou, absurdo!!!! Estou a cada dia mais indignada com a situação da saúde nesse País. Se vc procura o SUS tudo é negado pq eles não atualizam os Cids das doença, as novas drogas....se procuramos o plano de saúde nada cobre, o que fazer?
Estou na reta final de mais um problema e sei que vou conseguir.
Os sorteios são para me ajudar em parte na cirurgia e nas medicações de uso continuo, uma pequena lista de 26 medicamentos.
Creio que tudo irá dá certo, a equipe médica se apavora a cada resultado de exames, mas estou calma e tranquila, pq será? Deus é conosco todos os momentos.
Agradeço a todos que estão me ajudando, Deus tem colocado pessoas maravilhosas em minha vida e vc é uma delas.
Amizade a gente não compra, a gente conquista.
"Até aqui nos ajudou o Senhor".....

A Guerra.....

Na sequência dos dias que vão passando sempre surgem as duvidas e as decepções....
Estava muito feliz em saber que novas drogas estavam surgindo para pacientes com LES, infelizmente não serve para mim, pois contém drogas no qual sou super alérgica, mas Deus de tudo sabe e a luta continua.
Escrever sobre a própria vida é muito complicado, principalmente quando não temos dom para isso, a vida tem me ensinado a ser forte e aprendi a nunca desistir da batalha. Para os homens a minha guerra nunca terá fim, uma de minhas enfermidades não tem cura, outra ninguém sabe como tratar por ser caso único e as outras é melhor nem comentar, mas confio num Deus que tudo pode e sei que Ele jamais irá me abandonar. "Tudo posso Naquele que me fortalece...."
Nada do que passamos é em vão e acredito no poder da união, da amizade, do amor.
Deus nos deu uma missão, a de mostrar os grandes milagres que Ele tem feito em nossas vidas.
"Existem guerras onde temos grandes vitórias, existem guerras onde ficam as esperanças e existem guerras onde continuamos lutando...."

O Retorno

Dia ensolarado....é domingo e estou em casa, isso é muito bom!!!!!
Dia de ir à igreja e ouvir uma bela mensagem , louvar e tocar, vontade não falta, mas a minha queria pressão arterial começou a me estressar (20x14), devo passar no hospital tomar mais medicações para controlar o que não tem jeito.
Ligo para meu cardiologista que não sabe mais o que fazer, mas depois de colocar o danado do capoten por duas vezes sob a língua (coisinha ruim) não tem outra alternativa senão apelar para drogas mais potentes. Finalmente uma melhora, Dr André me libera para ir para casa, mas a casa que quero ir é a igreja....minutos de conversa e uma pequena pausa tudo bem, ele deixa (oba!!!).
Pego um táxi e vou para minha querida igreja, rever amigos e irmãos é uma sensação maravilhosa retornar a essa casa é muito bom.
Deus tem operado grandes milagres em minha vida!


"Lembrai-vos, porém dos dias anteriores em que depois de iluminados sustentastes grandes luta e sofrimentos". Hb 10:32

Amar....

Você sabe amar?
Eu estou aprendendo.
Estou aprendendo a aceitar as pessoas, mesmo quando elas me desapontam,
quando fogem do ideal que tenho para elas, quando me feram com palavras ásperas ou com ações impensadas.
É difícil aceitar as pessoas assim como elas são, não como eu desejo que elas sejam.
É difícil, muito difícil, mas estou aprendendo.
Estou aprendendo a amar.
Estou aprendendo a escutar, escutar com os olhos e ouvidos.
Escutar com a alma e com todos os sentidos.
Escutar o que diz o coração; o que dizem os ombros caídos, os olhos e as mãos inquietas.
Escutar a mensagem que se esconde por entre as palavras corriqueiras, superficias.
Descobri a angústia disfaçada, a insegurança mascarada,
o solidão encoberta.

Mais um susto

Muitas internações ao longo desse ano e cada uma cheia de surpresas, infecções, sangramentos, pressão arterial alta, dores e .....furadas, muitas furadas até tentativas para puncionar uma veia central. Qual cirurgião se habilita? Dra Luciana Siqueira é o nome dela....vem para aliviar meus queridos bracinhos kkkk
O que aconteceu? Me acordo assustada, meu Deus estou na UTI!!!!!
Pois é amigos minha vida não é fácil não, acho que sou testada todos os momentos e olha que não tenho tempo para temer.
Tomo cerca de 26 comprimidos todos os dias e meu querido estômago aguenta, reclama um pouco, mas é fiel.
Dores, muitas dores e noites acordadas, será insônia?
Minhas idas à UTI está virando rotina todos os médicos e enfermeiros já me conhecem, meus médicos se assustam e temem pelo pior, a morfina não é tão eficaz como antes, mas Deus nunca me abandonou e me deu forças para superar tudo mais uma vez.
Aqui estou esperando e descansando no Senhor.

"O Senhor é o meu Pastor e nada me faltará" Sal. 23:1

Nova droga para pacientes com LES, uma esperança...

A revista "Isto É" de 29 de julho de 2009

"A PRIMEIRA VITÓRIA CONTRA O LÚPUS"

Foi meio secúlo de pesquisa, mas agora poderá chegar ao mercado o primeiro medicamento que age diretamente contra o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) trata-se de uma doença inflamatória que promove alterações no sistema imunológico - os anticopos atacam as células nomais do próprio corpo. O novo medicamento passou com sucesso pela fase três de ensaios clínicos.
Segundo a OMS, milhares de pessoas no mundo sofrem com essa enfermidade autoimune.

Novos depoimentos

Luciana Cavalcanti, amiga e irmã.

Aninha foi em 1989 quase miha tutora na música....Um orgulho dela tão grande que eu tenho!! Por tudo, pela alegria, pela dedicação a música, pelo estímulo, pelo humor, pela parceria, pelos pensamentos positivos, pela brincadeira, por ser do mesmo signo ( e quase do mesmo dia de aniversário, eu dia 12.04 e ela dia 13.04 ), pela consideração, enfim, por ela ser assim desse jeito tão radiante, linda, meiga, forte, lutadora, pura de coração e sentimentos, sem rancor.

Nossa paceria era tão boa.....Festivais de música da ETFPE, cantando com ela e na minha formatura cantando uma música dela.
"A amizade não se compra com uma má ação, a amizade nasce simples como uma canção". Nossa cara!! Só de lembra, choro muito, mas muito mesmo.....Naquela época era uma pureza, uma tesão pela música, uma vontade de voar. E hoje ela é ainda isso tudo e ainda mais!!!!!

Eu sempre pensava em Aninha, mesmo com a distância, pois sai de Recife em 1998, em busca de outras paragens. E hoje fico muito feliz em reencontrar minha Aninha, em poder conversar de novo e ouvir a voz dela no telefone do outro lado do mesmo jeitinho de antes. Em saber que nossa amizade continua a mesma. Podemos passar 100 anos sem nos ver que sentimos o mesmo.
E a sua força, vixe Maria!! Como é motivo para deixar tudo de menos importante para trás!! Ele é uma guerreira, uma fortaleza, uma mulher de verdade, com suas palavras e atitudes. Um bom humor sempre, desde que eu a conheci invejável e modelo para a vida. Por isso acredito plenamente em sua vida, em uma vida mais tranquila e com sossego pra aproveitar as alegrias mais rotineiras. Que é uma faseque Aninha esta passando, pra um momento sem tantas emoções, já diria o Rei. De emoções já tá de bom tamanho, né Aninha!!??
Queria dizerque te amo, que tudo vai dar certo, que você é um raio de luz, por tudo, não por estar agora passando por todas essas intempéries e obstáculos, mas sua força faz do obstáculo um motivo, uma razão pra viver para todos. TE AMO, querida amiga, te amo e sempre estarei aqui para o que precisares. Conte comigo sempre no possível e no impossível, mesmo distante queria que você soubesse disso.!!!
Sua sempre amiga que tem muita alegria por você, hoje de novo em minha vida depois de tanto tempo se contato...Lu. Luciana Cavalcanti, em São Paulo trabalhando como fotógrafa, mas doida pra voltar pra música e voltando a cantar por causa e motivação de Aninha.
Um grande beijo, Lu.



Helena Lopes, amiga e vizinha.

Anna, quando eu soube que estava com CA de mama fiquei desesperada, achei que aí morrer, chorei muito. A gente já conversava sobre plática dos seios, era apenas vaidades!!! Depois veio a bomba: Eu tinha um tumor enorme, cirurgia, perdi os seios, penei, quimioterapia e radioterapia. Mas quando pensava que meu sofrimento era maior vi tua força, a tua alegria contagiante. Você é minha heroína, sempre falo de uma moça que tem Lúpus e faz tudo. Que saí da UTI e vai passar com o cachorro, que toca piano e é vaidosa. Uma mulher que fez de um limão uma limonada, que cuida da mãe doente e que diz: qualquer coisa eu estou aqui. Eu sou Helena, porém existiram várias amigas Ana's na minha vida, tanto que coloquei o nome da minha filha de Ana. Porque não é para qualquer mulher ser Ana. Ana é amor, é amizade, é justiça, é fé, é humana. Ana você é superação em pessoa. Se Manoel Carlos escreve sobre as Helenas deveria escrever sobre as Anas porque elas sabem VIVER A VIDA!


Lúcia França, amiga.

Anna, ter você como amiga é um privilégio de Deus, você é compreensiva e gosta de ajudar o próximo e isso agrada ao Senhor.
Anna continue assim como você é, batalhadora e vencedora, porque não há vitória sem luta, nunca desista dos sonhos. Você passou e tem passado por muitas provações e tribulações em relação a sua saúde, mas sempre de cabeça erguida e na esperança e fé de se curar e sempre dizendo: eu vou ficar boa, se Deus quiser e Ele quer.
Querida, você é uma lição de vida para todos nós, quero dizer que o "Senhor Jesus te ama e eu também"
Beijos de sua amiga de ontem, hoje e de sempre.
Lúcia

Jandira Cândido, amiga.

Minha linda, saiba que és muito especial para Deus e para mim. Vejo em você uma pessoa muito forte e com força para viver e ser feliz. sabemos que esta força e esta luz vem do Nosso Senhor Jesus Cristo.
Neste momento desejo que continue sendo a pessoa querida e maravilhosa que você é, e que Deus permaneça habitando em nossas vidas, pois só assim conseguiremos identificar pessoas tão especiais como você!
Beijos de sua amiga, Jandira.


Stephan Hitzelberger, amigo.

Querida Anna,
Você é uma grande guerreira como o mundo raramente viu, como forças de sobreviver quase supernaturais e inexplicavéis. E com tudo isto é alegre e cheia de energia.
É exemplo para todos nós que deveriamos viver cada dia único como se fosse o último.
Desejo pra você e estou pedindo à Deus em oração e pensamentos todos os dias do mundo par você viver cheia de vontade de viver, trabalhar e cantar e ser esta única pessoa maravilhosa
que você é!
Um grande abraço de coração! Stephan.


Elijane Áurea, amiga

O que posso falar sobre minha irmã e amiga de infância Cacau? não sei. Já vivemos tantas histórias juntas, umas boas e outras ruins, mas sempre com uma pitada de risadas. Lembro-me quando ia na sua casa para comer alguma coisa, pois na minha casa não tinha e ela e sua mãe me tratavam com muito carinho, eram dias difícies, ou quando ia estudar piano lá e sua mãe deligava todos os aparelhos elétricos para não me incomodar. Bom não sei o que dizer, só sei que não estamos aqui a toa, Deus tem um propósito em tudo. Nunca a vejo como alguém que está mal ou se recuperando, mas alguém que sempre está a um passo a frente e quando fico sabendo que está muito mal, penso: ela estará sempre a um passo a frente aqui ou em outro lugar.
Bom é isso, não posso escrever mais pois posso mascarar a grandiosidade desse ser especial.

Elijane Áurea em 24/08/2009



Ruby Boddy, professora de violino e amiga

Anna é uma mulher guerreira.
Quando a dor aparece, ela conta uma anedota. Quando a doença encosta, ela canta uma canção.
Quando se encontra no hospital, compõe músicas para os alunos de piano. Quando qualquer ser humano sentiria desânimo frente à muitas dificuldades na área de saúde, Anna sempre encontra alguma coisa engraçada para dizer. É o espírito acima das emções, é a mente acima da matéria (o corpo), é o bom ânimo acima da dor, é a moral acima das dificuldades. Ela é o exemplo de ser humano que vive a sua humanidade com inteireza, não se dobrando ao vento das dificuldades, mas - acima de tudo- superando tudo, encontrando seu lugar ao sol, seja tocando piano, seja cantando suas próprias canções, seja regendo um coral, seja ensinando seus alunos.
Está sempre pronta para ajudar, em tempo e fora de tempo.
Anna Cláudia é uma mulher guerreira.
Sua professora de violino e amiga, Ruby.

Passando por tudo novamente.....

A vida passa, as dúvidas surgem, tudo se vai, mas a vida em Cristo é eterna.
Pensar nas dores, lamentar de como tudo poderia ser diferente, de nada adianta.
A vida me surpreende a cada dia e vejo as maravilhas que Deus tem me proporcionado, dando glórias a cada vitória e acordar sabendo que estou viva.
O choro faz parte de tudo isso, ando chorona demais é preciso limpar a alma, pois é muito para minha cabeçinha, sou fraca e sofro como todos.
O Lúpus tem andado quietinho, a Fibromialgia tem lá contribuição em massa pelas fortes dores espalhadas pelo corpo, o sangue e o resto só Deus é que sabe......
Digo que tenho duas casas, minha casa I com minha família a outra casa II é o Hospital Esperança, passeio na I e moro na II parece ser até engraçado, mas meus dias tem sido assim, passo tanto tempo internada que meu relacionamento com a equipe de enfermeiros e técnicos se torna maravilhoso, no bloco cirúrgico todos os médicos perguntam sobre mim, isso é bom pela confiança.
Fico sozinha, mas a equipe não me deixar me sentir assim. Desde do dia 14 de abril tenho ficado internada, recebi uma alta licença dia 13 de julho, por alguns dias, as queridas bacterias me amam, são tantas infecções que meu querido sistema não anda suportando, dores e febre todos os dias.....
Os Drs. Infectologistas não sabem bem como fazer para melhorar a situação. Um sopro no coração, pulmões infectados, dificuldades para respirar e voltar a ser gente e haja morfina.
Passo por exames todos os dias, além das furadas, pois o cateter teve de ser removido a pequena pressão arterial elevada, necrose nas mamas, mastite e não sei mais lá o que, terei que submeter a Mastectomia Bilateral urgente, ai me lembro da UTI, coma, sepsemia isso novamente espero que não....não.
A equipe tem medo, mas tenho que fazer.....O Senhor nunca desampara seus servos, Ele é Fiel e Justo é o socorro bem presente.
Brigas com o plano de saúde e com o SUS, esta virando rotina, mas não desistir.
A luta e batalha é grande, mas tenho entregado meu caminho ao Senhor e confio Nele e sei que tudo Ele fará por mim.

Dando Noticias.....

Oi pessoal, quanto tempo sem escrever, sem dar noticias.
A vida segue sem parar, as complicações tb. Durante este tempo realizei vários exames, equipe de médicos se reuniram para decidir o que fazer, duvidas surgem sobre nova intervenção cirúrgica, artigos nos EUA publicam sobre a nova doença, o que fazer para salvar Anna?
A medicina não tem respostas, apenas escuto as mesmas "não sabemos o que fazer", "não sabemos o que vc tem", é estranho passar por tantos médicos especialistas no Brasil e no mundo e ninguém sabe como te ajudar.
Sexta dia 20/03 conversando com um dos meus médicos ele me falou: Anna, infelizmente vc terá que viver cada dia como único, sua vida é como uma bomba atômica, poderá explodir a qualquer momento, viva querida!!
Mesmo com tantos problemas acredito no poder supremo, sei que tudo isso tem um propósito e que um dia tudo isso terá um fim. Ter Lúpus e câncer é complicado, as vezes ele é controlado as vezes não. Mas vc ter além de tudo que é complicado uma outra patologia que o mundo não conhece, isso sim é muito difícil.
Continuarei na batalha, as ajudas sempre chegam e agradeço a Deus por todos que estão comigo.
Sigo para SP em busca de novas respostas......

Desistir Nunca

Não havia nada que eu pudesse fazer, mas eu fiz.
Alcançar tal coisa era impossível e eu a busquei.
Não havia mais esperanças e eu as mantive.
Não restava tempo para mais nada, mas eu lutei até a ultima hora.
Não queriam mais, eu insisti.
A ultima palavra havia sido dada, mas eu ainda assim falei.
Enfim... Estou passando pela vida e tudo vai se fechando,
Mas a felicidade está em mim, pois se nada tenho, por tudo lutei.
E sem me arrepender de nada, num futuro poderei dizer.
TENTEI.

Anna Cláudia Reithler

Obrigada...

Meus queridos amigos,

Mais um ano se passou e aqui estamos prontos para continuarmos nossa caminhada. Agradeço mais uma vez à vc que me ajudou e que tem me ajudado, em orações e contribuições, felizmente ou felizmente minha vida é uma caixinha de surpresa todo dia uma novidade, coisas que para muitos se estevesse em me lugar acho que não aguentaria nem ouvir o médico falar, mas Deus sabe o que faz e me deu uma grande missão, a missão de superação, a missão de mostrar à todos que Ele é a única esperança.

Este foi mais um ano de vitórias.....de milagres, digo sempre que todos os dias Deus opera um milagre em minha vida, este ano renasci por várias vezes, foram seis cirurgias em apenas dois meses, infecções com sepsemia generalizada e literalmente passei quatro dias morta na UTI, aguardando apenas o falecimento dos órgãos, mas Deus me deu forças para reagir e com muito clamor e súplicas pude superar, obrigada a vc que esteve comigo me dando força e pegando na minha mão, mesmo naqueles momentos em que a morfina fazia efeito e naqueles em que o coma não me fez lembrar de nada, mas sei que vc esteve comigo e que Deus nunca me deixou sozinha.

Hoje minha mãe esta muito doente e era ela que cuidava de mim, era quem ficava ao meu lado todas as vezes que eu precisava, até mesmo quando eu estava bem, era quem velava meu sono, hoje só posso contar com meus amigos e irmãos, que bom contar com vc.
Quando digo infelizmente é pq ninguém deseja passar por dificuldades ou sentir dores, químios e tratamentos.....é muito difícil.

Digo felizmente pq pude ficar mais perto de Deus e pq através da minha vida muitas pessoas conheceram Jesus, pq viram o poder Dele em mim, sou feliz pq Ele me escolheu. A experiência é única quando recebemos a visita do Espírito Santo, recebi esta graça quando estava no hospital por duas vezes, quando toda a equipe médica estava em desespero sem saber o que fazer por mim. Deus tem revelado o seu poder a cada dia, isso é maravilhoso Graças dou por minha vida, graças dou pela vida da Larissa e por todos aqueles que reconhecem que Deus tudo pode.
Estou escrevendo meu livro, nele relato toda a minha trajetória pelo menos parte dela, as lutas, as vitórias, a doença (as doenças), as graças alcançadas..... Gostaria muito de ter sua participação nele, deixei um espaço para vc escrever algo, sua mensagem será muito importante para mim.

Continuo na luta, outra cirurgia já esta sendo programada, durante essa semana fiz vários exames e espero em Deus não aparecer mais nada. Estou batalhando na justiça um novo tratamento, uma quimío especial (um tratamento que esta em fase experimental)que só é aplicada em duas dosagens e depois é repetida com 6 meses ou 1 ano, infelizmente a secretaria da saúde não quer me fornecer a medicação mesmo eu tendo em mãos uma liminar e o plano de saúde tb não quer me fornecer, é uma medicação de alto custo (R$ 70.000,00) cada dose R$ 35.000,00 incluindo o internamento e as drogas pré e pós QT, preciso fazer com urgência pois a doença esta em atividade e dependo exclusivamente dela, se eu não fizer estas aplicações as complicações poderão ser letais para mim, o transplante poderia ser a solução, mas no meu caso será fatal no momento devido a gravidade do caso e da doença.

Preciso de sua oração ou ajuda quem poder, pois a justiça é lenta e preciso disso para ontem. Estou tentando levantar dinheiro para fazer a primeira aplicação, talvez seja impossível para mim, mas Deus esta na frente de tudo.

Deixo o número da conta que reservei para meu tratamento

Banco do Brasil
Ag. 0697-1
Conta Corrente 1.180-0

Sempre estarei precisando de sua ajuda, de sua oração.
Anna Claudia Reithler

Depoimentos dos médicos e amigos

Dr. Flávio Calil Petean –
Prof. Assistente de Imunologia Clínica/Reumatologia da FMRP-USP Ribeirão Preto-SP

Conheci a Ana há cerca de três anos, quando ficou internada no HC-USP Ribeirão Preto, com diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistêmico e com quadro de hemorragia vaginal incontrolável. Na época, apesar de docente da especialidade, o médico chefe responsável pelo caso era outro colega. Nas reuniões o que se discutia que seu sangramento e dores era de fundo emocional.
E depois e um longo e sofrido internamento a nossa paciente voltou a sua cidade de origem, Recife, do mesmo jeito que chegou a Ribeirão Preto, sem solução do caso.
Ela é seguida no HC pela reumatologia, ginecologia e hematologia e sempre tem retornos programados.
Uma amiga dela, Ana Lúcia, também minha paciente, pediu que eu atendesse sua amiga de Recife, o que só ocorreu em 2007. Só assim pude comprovar todo seu sofrimento e luta contra a doença, diagnósticos errados e uma terapia que estava mais matando e prejudicando a Ana Cláudia que ajudando em sua moléstia e recuperação.
Na época, uma moça linda, vista apenas nas fotos, estava toda deformada por excesso de corticóides, com hipertensão arterial descontrolada, seu rim funcionando parcialmente, seus pulmões com inflamação, o coração com derrame no pericárdio, suas articulações edemaciadas, sangramento vaginal incontrolável e seu estado emocional no "chão".
Seu sangramento era a produção de anticorpos contra fatores da coagulação ainda A/C, suas outras alterações era atividade da doença (LES) e foi iniciado, então, tratamento específico, apesar das suspeitas para outras patologias.
Para agravar ainda mais sua debilidade, suas dores eram incapacitantes, razão pela qual o uso de corticóides e morfina era cada vez maior e mais freqüente, mas a paciente era portadora também de Fibromialgia secundária.
Suas doenças, então, começaram a ser tratadas, hoje já perdeu muitos quilos (desinchou alguns), começou a fazer atividade física (dentro das limitações deixadas pela doença e efeitos colaterais às medicações anteriores), começou a ficar parecida de quando era saudável.
Já renasceu várias vezes, passando em apenas dois mese por seis cirurgias e pela UTI com infecção bacteriana generalizada levando-a a ter sepsemia que quase a mata, mas a gana dessa jovem pela vida é tanta que ela suspreende toda a equipe médica que lhe assiste a cada dia e sempre sai de todas com total vitória.
Infelizmente as marcas e conseqüências vão permanecer, mas com sua força e boa vontade, associados a uma aplicação ao tratamento invejável, sem deixar de tomar qualquer medicação ou seguir as recomendações, está paulatinamente voltando a "ser gente".
Toca piano e canta como profissional e agora ganha forças para mostrar ao mundo que com perseverança e muita fé, que podemos mudar o rumo de nossa vida.
Sendo seu médico, sinto orgulho de como tudo ocorreu e tenho certeza que a Aninha, como eu a chamo, terá muitas alegrias na vida e se Deus permitir, com muita saúde e paz.
Beijos com admiração,
Seu médico, Flavio Calil Petean.

Tia Iolanda

Minha sobrinha mais amada, não é o tempo que importa, mas o que fizeste e o que alcançaste enquanto crescias. Se é impossível o sol, acordando as flores, pode acreditar que já valeu a pena ter nascido. Você é ESPECIAL e muito amada. Beijos de sua Tia Iolanda.

Dr. Alzírton de Lira Freire - Reumatologista

Creio que este poema da Sophia de Mello Breyner tem tudo a ver com ela:


Apesar das ruínas e da morte
Onde sempre acabou cada ilusão
A força dos meus sonhos é tão forte
Que de tudo renasce a exaltação
E nunca as minhas mãos estão vazias


Um abraço Ana e tudo de bom.

Alzírton.


Diva Soares -Amiga

Oi Aninha,

Gostaria de dizer que tenho acompanhado sua luta há bastante tempo (desde que começamos a formar o Coral em 2002). Conheci você tão magrinha amiga... hoje estás fofinha( ka ka ka).
Tenho visto sua caminhada às vezes a passos longos, e outras vezes a passos firmes. As longas, nos momentos críticos, e a as firmes com muita fé e determinação, e isto faz de você uma pessoa admirável.
Suas idas a São Paulo, sempre com uma esperança de cura, e nós aqui torcendo para vê-la melhor – morrendo de medo de perdê-la – todavia Deus sempre presente em nossas orações, atende nossas preces.
Lembro-me que nos momentos críticos, você sempre falava que Deus não há de abandoná-la, e que sempre ele dava o esperado.
Vivia praticamente dentro de um hospital, fazendo dele sua segunda casa, mas não era o que queríamos e nem o que queremos, apesar de “tratarem bem” ,(às vezes gritava de dor por não acertarem sua veia e ficava cheia de hematomas não é?), sabia que meu coração doía por não ter o poder de passar sua dor?. A alternativa sempre é a oração, buscando Deus para colocar suas mãos sagrada sobre você e aliviar todos os males.
Gostaria de poder vê-la sempre sorrindo como sabe fazê-lo muito bem.
Sabe Ana, não gostaria de escrever coisas tristes, olho para você e só vejo amor, força, perseverança, coragem e, principalmente, FÉ, oh amiga! Isso você tem de sobra, e ainda distribui um pouco para as pessoas que necessitam.
Nunca esqueci a força que deu para a minha irmã, que por erro médico, ou por força das circunstâncias, perdeu um rim e ficou traumatizada.
Você foi lá (apesar das dificuldades de locomoção), trouxe paz para o seu coração ferido de dor e revolta. Ofereceu sua amizade que foi aceita de muito bom gosto.
Hoje ela está em paz, e você contribuiu bastante! Deus te abençoe.
Mas falando em coisas alegres, lembra-se de nossas noitadas? Principalmente na sala de Reboco! Como foi divertido vendo aquele velhinho macabro com o dedo chamando agente para dançar, e nós fazendo de conta que não estávamos vendo! ka ka ka. Aquela noite foi hilária.
Outra vez no restaurante Guaiamum Grill, com aquelas malucas (Dreeg) dizendo palavrões e fazendo um show de arrepiar até os cabelos, tirando a virgindade dos nossos ouvidos.
Foi muito bom amiga, aliás, todas as vezes que temos oportunidades de sairmos, sempre é muito divertido.
Nos ensaios do Coral, é como se fosse uma terapia coletiva, com sua paciência e determinação aprendemos de ouvido, (pois não sabemos ler partitura) cantamos maravilhosamente, tanto é, que ganhamos o primeiro lugar em um concurso que houve pela Prefeitura da Cidade do Recife. Graças aos seus esforços, juntamente com Junior Melo (nosso outro maestro, gente finíssima).
Todos que fazem parte do Coral, é que temos ganhado com a participação de vocês, somos um grupo amigo, unido, com senso de humor fantástico. Espero que isto demore muito e muitos anos, pois as coisas boas da vida deveriam durar uma eternidade.
"Os que confiam no Senhor são como os montes de Sião, que não se abalam, mas permanecem para sempre"
(palavras registradas na Bíblia, livro de Salmos125, verso 1)
Desejo amiga! Que tenha muito sucesso com essa nova etapa de sua vida, e que realize todos os seus sonhos.

Um grande Abraço

Diva


Pastor Jeconia Dantas Lisbôa

Querria Ana
A grande vitória de alguém é medida pelas suas lutas. Há uma expressão do Pr. Ricardo Gondim, que eu gosto muito e acho-a muito feliz e inteligente. Ele diz que "tentar vale a pena, não porque vai dar certo, mas porque vale à pena". Um dia um amigo me falou acerca da tua luta, da tua persistência em não desistir e certamente da tua vitória. Sabemos que somos mais que vencedores naquele que é suficiente para nos conceder a bênção da vitória. Aqueles que percebem que no horizonte da vida, há uma resposta preparada para cada um de nós, estes não perdem a esperança, porque a verdadeira esperança está em Cristo Jesus, nosso eterno e suficiente salvador. Mesmo passando pelo vale da sombra da morte, aquele que confia não perde a esperança de vencer. És uma vencedora, é assim que te enxergo. Tenho sempre lembrado de teu trabalho tua luta e tua conquista, e sempre oramos em teu favor, sabendo que no Senhor a tua bênção é garantida. Tenho certeza que cada pessoa que folhear teu livro, ali achará a resposta positiva e o incentivo a prosseguir na caminhada. Não podemos parar, não podemos desistir, temos que caminhar, olhando pra frente, ali está o nosso trunfo, o laurel de vencedor. Indico a leitura deste livro a todas as pessoas que um dia na vida pensaram em desistir. Leiam e se alimentem da verdade de que há uma vitoria reservada para cada lutador,.

Pr Jeconias Dantas Lisbôa.Pastor da Igreja Batista de Largo da Paz. – Recife-PE



kátia Regina Vidal - Amiga

Eita mulher porreta ; guerreia ... Ela é do tipo que agente chega para dá uma força e sai fortalecido. com essa maneira esperançosa surpreendente de lutar pela vida. É isso aí Cau; quem tem fé voa!!!!Você é simplesmente fonte de inspiração e motivo do meu orgulho por conhecer alguém especial como você. Beeeeijos!!!!


Ketura - Amiga

"VOCÊ não entra na vida das pessoas apenas, para ser mais um,e sim para deixar algo de bom ...para marcar...para somar...para ajudar... É por isso que estou passando aqui no seu cantinho...Vc é muitooooooo ESPECIAL!!! Beijos no Coração!

Ariana Nuala Reithler - Sobrinha

Tia Ana, eu te amo muito e é muito bom falar de Harry Potter com você, IASHODHAIOSDHOAHSDIOASHDHAOSDHIAOSDHIOASHDASHIDOASHIDHSAO :)e muito obrigada por aguentar as minhas besteiras, beeijos;




Tacianne Vanine - Amiga

Eu posso dizer q conheço esta mulher suficiente para brigar pelos primeiros lugares da fila entre seus fãs (que não devem ser poucos). Você é maravilhosamente especial!!!! E merece tudo de bom!!! Estou sempre torcendo por você!


Rafaela Primo - Amiga

E assim ela chegou, rápida , leve , e em breves dias de curso ela me deixou assim cheia de querer bem e afeto. Coisas da vida porque ela foi pra um canto e eu fiquei no outro, exatamente ali naquele ponto. Acho que sabia que ela existia , antes mesmo de realmente conhece-la , a vida precisa de pessoas como ela!E eu como dádiva da vida conheci. E assim ela foi para as bandas de lá , e eu pelas bandas de cá fiquei...Acredito e desejo num piscar de olhos reve-la , enquanto isso afogo as saudades na sua presença que é tão forte e constante para mim, uma primavera, que se funde nas minhas melhores lembranças. Com amor.
Rafa

Uma amiga muito guerreira...

...e que nos enche de orgulho.

Estamos torcendo muito e muito mais por você.

Um pouquinho sobre mim...

Desde o começo havíamos prometido falar um pouco sobre Anna... Quem é esta mocinha tão querida e que tem amigos que a amam tanto?! ... Só pode ser alguém muito especial...

Anna Reithler tem 37 anos. Estudou na ETFPE (atual CEFET/PE) onde fez Edificações e trabalhou na área de engenharia civil e empresa de aviação. Na UFPE formou-se em Licenciatura em Música e trabalhou como professora do Colégio Equipe e CEMO. Estudou fonoaudiologia, também na UFPE, mas por problemas de saúde, não atua na área. Seu projeto é aliar fono à música para o progresso dos pacientes. Música, esta é sua verdadeira paixão! Tanto "aperreou" sua mãe, então funcionária pública, que aos 11 anos ganhou um piano. E foi por aí que começou a trilhar seus caminhos... Estudou no Conservatório Pernambucano de Música em 1984, e começou a reger em 1989. Seu primeiro projeto foi no coral da ETFPE e daí não parou mais... Tocava e cantava em casamentos, para isto, criou o grupo "Um Toque de Classe". Em 2002 começou um de seus mais gratificantes projetos: reger o coral do Hospital Esperança, em Recife. Muitas alegrias... Atualmente, quando sua saúde estabiliza, também rege o Coral Divino Amor, em Casa Amarela e é pianista na Igreja Batista de Rio Doce, em Olinda. Em 1994 percebeu alterações em sua saúde e depois de vários exames e muitas pesquisas obteve diagnóstico de lupus em 2002, em Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto, SP. Em 1999 também identificou sangramentos e disfunções sanguíneas para a qual ainda não há diagnóstico preciso. De Recife ao Hospital das Clínicas em São Paulo, na Universidade de Munique, na Universidade de Haward... Há vários amigos intrigados e empenhados em ajudá-la. Sua vida é uma luta diária, mas isto não a desanima, pelo contrário, tem um super alto astral e isto só a torna muito mais encantadora. Você também vai querer saber mais... Este é apenas o primeiro capítulo desta história... Continuem nos visitando...

Amigos de Anna

Quando sua saúde permite Anna rege, canta e toca, e com ajuda de amigos, gravou em 2003 e 2004 estes 3 Cds. São opções de bom gosto e que ajudarão nossa amiga a conseguir recursos para subsidiar algumas de suas despesas. Cada CD custa R$10,00 e pode ser adquirido pelo email amigosdeanna@gmail.com .

Olha que linda maneira de ajudar...

Gente, nos próximos posts vamos contar a história de Anna para quem ainda não a conhece.

Mas já temos uma novidade maravilhosa... Judite Magnata, artista plástica e uma das amigas sensibilizadas com a causa, doou este quadro para que possamos criar uma lista de contribuição e ajudar Anna a adquirir as duas próteses mamárias que necessitará para a cirurgia programada para 27 de maio de 2008. A partir de R$ 5,00 você pode contribuir e adquirir um número para concorrer... Contamos com sua ajuda! Saiba mais, entre em contato conosco amigosdeanna@gmail.com.

ATENÇÃO: Desde o início do mês de hunho, Anna já passou por 4 cirurgias, e hoje, 15/07/08 ainda não teve auta médica. Deste modo, decidimos prorrogar uma vez mais a data do sorteio entre as pessoas que contribuíram e adquiriram cupons. O sorteio do quadro será agora dia 08/08/2oo8 às 12:00h, no Auditório do Hospital Hope, 2º andar.

Resutado do sorteio: Maria Isabel Baltazar.

Por que estamos aqui?

Somos amigos da Anna Reithler e o objetivo deste blog é divulgar sua história e luta pessoal, além de explicar um pouco mais sobre o lupus e comprometimentos na saúde. Esperamos conquistar novos amigos nesta caminhada!