Amigos de Anna

Dia 03 de agosto, estarei passando por mais uma intervenção cirúrgica, (a 6ª desse ano,aff) ontem me perguntaram se eu estava com medo ou nervosa, e eu claro, disse que não. Essa rotina de cirurgias, UTIs, infusões com (Beriplex, Mabthera, Imunoglobulina e...) internações, sangramentos (INR incoagulável), glicose e pressão nas alturas, Lúpus... nem tem mais graça ou não é mais nenhuma novidade. Tenho medo sim, de desistir de viver, de não poder mais lidar com as dificuldades do dia a dia, sinto falta do aconchego de minha Mãe, que estava sempre comigo, chorando comigo e lutando por mim. Fico nervosa, por não ter como comprar minhas medicações e vergonha por ter que sempre ter pedir a um e a outro, e muitas vezes implorar por uma ajuda que sempre é bem vinda, mas depender apenas de Deus ....seguir na luta e vencer a batalha, mesmo que ela seja cruel e temerosa. A vida segue e eu sigo a vida., levanto todos os dias e finjo que tudo está bem...creio num Deus vivo no qu...

Hoje em dia, com a velocidade das informações, é muito comum as pessoas terem problemas emocionais, são sintomas emocionais relacionados ao lúpus , como depressão e crise do pânico. E, com quem tem lúpus, não é diferente. Ainda mais que muitas pessoas ainda desconhecem o que é lúpus . E é muito comum escutar: “Lúpus? Que doença é esta?” Mas, com o tempo alguns famosos que são portadores desta doença auto-imune falam mais abertamente nos meios de comunicação, fazendo com que o preconceito relacionado ao desconhecimento da doença venha diminuindo consideravelmente. Algumas pessoas famosas , como a Lady Gaga e a Astrid Fontenelle assumiram que possuem lúpus. Isso é muito bom para a sociedade e para que as pessoas estejam sempre bem informadas. A primeira questão que um portador de lúpus tem que enfrentar é a auto-aceitação da doença. Sim, pois muitas vezes nem mesmo o próprio paciente sabia ...

Doenças Reumáticas                                     Conceito O termo reumatismo, embora consagrado, não é um termo adequado para denominar um grande número de diferentes doenças que tem em comum o comprometimento do sistema músculo-esquelético, ou seja, ossos, cartilagem, estruturas peri-articulares (localizadas próximas às articulações, tendões, ligamentos, fáscias, etc) e/ou de músculos. Ao contrário do que ocorre com doenças cardíacas, neurológicas ou gastrintestinais, que podem ser definidas como doenças que acometem determinado órgão ou sistema, o conceito de que as doenças reumáticas são as doenças que acometem o sistema osteo-articular nem sempre é correto, pois, muitos pacientes com doenças reumáticas podem não apresentar queixas articulares, ósseas ou comprometimento de tecidos peri-articular...

A esperança e a a fé são duas palavras fortes que tem me acompanhado durante esses anos. Hoje estou em Ribeirão Preto sendo alvo de pesquisa da Faculdade de Medicina da USP , as vezes passamos por situações nas quais não queremos passar, ficar longe das nossas atividades , parentes e amigos. Mas novos amigos são conquistados e desafios também. Ser portadora de doenças complicadas como LES , Fibromialgia e Coagulopatia Grave ainda sem definição ou explicação é difícil . Estou aqui novamente realizando novas consultas e exames na expectativa se devo ou não passar por um transplante autologo . Amigos se unem para me ajudar de todas as maneiras, médicos amigos me dão força e me encorajam. Deus está acima de tudo isso e estou nos braços de quem me ama. "Até aqui nos ajudou o Senhor....."

O Lupus nas Mulheres 90% dos pacientes de Lupus são mulheres, entre 15 e 40 anos de idade. Por isso, o Lupus parece ter alguma associação com o estrógeno, um hormônio produzido pelas mulheres em seus anos reprodutivos. Experiências com camundongos revelaram que o estrógeno tem um efeito acelerador da doença. Fêmeas que tiveram seus ovários retirados antes da puberdade, e que receberam altas doses de hormônio masculino, tiveram a doença menos intensa. E aqueles que receberam altas doses de estrógeno, tiveram a doença exacerbada. Os estrógenos provavelmente aumentam a produção de anticorpo anti-DNA, dentre outras consequências. http://www.portaleducacao.com.br/fisioterapia/artigos/5715/lupus-eritematoso-sistemico-les   A ligação da hormonal o lúpus ocorre com mais freqüência nas mulheres em idade fértil, e os surtos ocorrem frequentemente durante a menstruação , alguns pesquisadores têm tentado descobrir a ligação entre o lúpus e hormônios sexuais, princip...

Remédio para lúpus pode ser primeiro fruto do projeto Genoma Humano O projeto Genoma Humano, que busca conhecer os detalhes de nossa composição genética, ficou pronto em 2003, depois de 13 anos de esforço cooperativo científico internacional. Com o anúncio dessa descoberta, veio a expectativa de que daí sairiam novos medicamentos e, quem sabe, a cura de várias doenças. Mas o final do sequenciamento dos nossos genes foi o início de uma nova fase de estudos, onde o papel das sequência de genes e suas interações podem ser conhecidas. Com o passar dos anos, o público pode perceber o que os cientistas já sabem há muito tempo: de uma descoberta de ciência básica até que surja uma aplicação prática podem se passar anos. Agora, em 2009, com publicação dos resultados promissores da pesquisa em humanos de um novo medicamento para o lúpus, podemos estar chegando perto daquele que será o primeiro produto nascido do projeto Genoma Humano. O lúpus eritematoso é uma doença autoimune, ou seja, ...

Mulheres com mais escolaridade lidam melhor com doenças Escolaridade tem efeito positivo sobre bem-estar psicológico As mulheres com maior nível de educação lidam melhor com a doença do que as que são menos escolarizadas, segundo indica um estudo da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP). Desenvolvido no âmbito da tese de doutoramento da investigadora Margarida Figueiredo Braga, do Serviço de Psicologia Médica da FMUP, este trabalho permitiu avaliar uma amostra de 31 mulheres saudáveis, outras 31 com depressão e 38 com lúpus, com idades compreendidas entre os 20 e os 70 anos. O lúpus é uma doença crónica do sistema imunitário que afecta mais o sexo feminino e que está associada ao aparecimento de patologias psiquiátricas. Por isso, foi usado como modelo de investigação pela autora. Os resultados demonstraram que a escolaridade tem um efeito claramente positivo sobre o bem-estar psicológico das doentes, reduzindo o sofrimento psicológico. As pacientes deprimid...

skip to main | skip to sidebar Mulheres Vivendo com Lupus Alterações da Personalidade no LES (Ayache, Costa) O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença auto-imune de natureza crônica e multissistêmica, podendo afetar de forma importante o sistema nervoso central (SNC). Embora bastante freqüentes, as alterações de personalidade ainda não foram bem estudadas nessa população. Há controvérsia, ainda, sobre a etiologia das alterações de personalidade no LES, questionando-se se estas ocorreriam pelo estresse psicológico imposto pela patologia, pela atividade da doença no SNC, ou, ainda, pelo uso de medicamentos, como os glicocorticóides. O conhecimento das características de personalidade é fundamental para a compreensão da forma pela qual um indivíduo pode lidar com o estresse psicológico desencadeado pelas manifestações de uma doença e seu tratamento, ou outras situações estressantes que podem ocorrer em seu ciclo vital. Vários autores concluíram, por meio de seus estudos...

A Unidade do TMO (Transplante de Medula Óssea) é especializada na prática da terapia celular, para o tratamento de leucemia, lúpus e esclerose múltipla. Tem pioneirismo mundial, no tratamento da diabete tipo 1, com o uso das células-tronco e é pioneira também, no transplante autólogo de células-tronco, para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica -no transplante autólogo, o material é retirado da própria pessoa, o que elimina o risco de rejeição. Na Unidade, são assistidos pacientes com leucemias agudas e crônicas, aplasia de medula óssea e doenças auto-imunes como lúpus eritematoso sistêmico e diabetes mellitus tipo 1. Os pacientes pós-transplantados moradores em outras cidades, também têm o apoio do GATMO (Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea), que providencia alojamento para o paciente e acompanhante, no período ambulatorial pós-cirúrgico. A formação do GATMO, foi uma iniciativa de voluntários, assistentes sociais do HCFMRPUSP e docentes da FMRP ligados ao...

O tempo passou tão rápido que nem percebi o tempo que não escrevo. A minha vida como sempre foi cheia de altos e baixos, minhas internações constantes, medicações, exames e muitas consultas. Neste longo intervalo passei por uma cirurgia, uma intervenção na coluna três henias de disco que estavam me deixando em cima de uma cama, paralisando minhas pernas, tive dores tão fortes que nem a morfina em dosagens altas conseguia parar meu sofrimento, a UTI fui minha casa durante alguns dias. Tive três tromboses duas na veia jugular externa e interna e outra na axilar, senti muitas dores e medicações para desmanchar os coagulos , mas um milagre em minha vida. Tomei novas dosagens de químio e LES anda um pouco mais calmo. Agora vou tentar o Transplante com células tronco, infelizmente não tem aqui no Brasil só nos EUA, custa R$ 240.000,00, estou começando uma campanha e espero que todos me ajudem, minha conta é do Banco do Brasil ag . 0697-1 e C.C. 1.180-0. Hoje estou intern...

Nos últimos tempos os dias não estão tão ensolarados.......... Nuvens carregadas aparecem e grandes tempestades tem surgido, acabando com tudo que foi construido. Minha vida está assim, exames mostram que o LES (lúpus) reativou, passou alguns meses dormindo e agora acordou com toda força. Veio de forma violenta comprometendo mais os meus rins e pulmões, dores redobradas, plaquetas caindo e leucócitos nas alturas por conta das constantes infecções, vírus, pressão arterial alta e tudo o que possa aparecer. Com o LES mais calmo eu precisava de nove a dez fracos de Protromplex, medicação usada para coagular o sangue é composto de todos os fatores de coagulação dependente de vitamina K, nessa última internação precisei de 63 frascos para chegar a alguma resposta favoravél...... Pois é, um dos médicos da minha equipe recebeu um email de Havard, nele indicava o Transplante de Células Tronco, mas não existe ainda aqui no Brasil, pesquisas estão sendo feitas no TMO do HC de Ribeirão Preto/S...