A janela do meu quarto
Em outubro de 2002 firmava o diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico), uma longa e cansativa batalha até chegar a essa conclusão, muitos exames, testes e internamentos.
E muitos me perguntam o que é LES quando explico ficam assustados.
LES é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominamente as mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Não tem cura.
Uma pessoa com LES, desenvolve anticorpos que reagem contra sua células normais, podendo consequentemente a pele, as articulações, os rins, o coração, o pulmão e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna¨alérgica¨ a ela mesma. o que caracteriza o LES como doença auto-imune.
O LES varia de um paciente para outro, pode ser um caso simples ou fatal. Mas não é uma doença contagiosa ou infecciosa.
Já passei por todas as complições lúpicas, hoje me vejo de forma diferente, talvez mais madura, fortalecida.
Durante este ano me internei 19 vezes, passando por UTI e bloco cirúrgico.
O ano de 2009 está terminando, mas a minha luta continua, uma luta interminável onde cada dia é um presente de Deus.
Meu sangue não coagula mais, os médicos não sabem mais o que fazer, estou indo à São Paulo e em seguida aos Estados Unidos, em busca de resposta para essa patologia ainda desconhecida.
Aqui estou em um leito de hospital, ultima internação do ano, muitos medicamentes e furadas, muitas furadas, até pegarem uma central, uma aventura com a Dra Luciana, ela é maravilhosa.
Hoje decidiram implantar um cateter totalmente implantado apesar dos riscos.
Esse foi mais um ano luta, de dores e de perdas, mas também foi um ano de vitórias e milagres. Agradeço a Deus por tudo que passei e pelo o que eu possa ainda passar.
Viver se internando não é fácil, viver na incerteza nem tão pouco, mas sabemos que Deus é piedoso, misericordioso Ele tudo pode e é nesse amor que me seguro para ter forças para continuar essa jornada.
Olho pela janela do meu quarto, o famoso 824 e vejo um lindo céu, um rio e de longe o mar, tenho vontade de sair correndo, de gritar, vontade de andar pela areia da praia e tomar uma água bem gelada, mas ainda não posso.......
Passarei a virada do ano novo internada, vou avistar os fogos da praia de Boa Viagem apenas pela janela do meu quarto, talvez esteja sozinha com meus pensamentos, será melhor tomar um remedinho e dormir....mas sei que Deus estará comigo.
Desejo à todos um Feliz Ano Novo, que seja menos sofrido e menos violento, mas que seja cheio de alegria, amor, paz e muitas vitórias.
Que Deus continue nos abençoando a cada amanhecer.
"Amarás O Senhor teu Deus de todo o teu coração e ao teu próximo como a ti mesmo.
Portanto, ide fazei discípulos de todas as nações.....Ensinando-os a observar todas as coisas que vos tenho mandado.
Eis que estarei convosco todos os dias, até a consumação dos séculos."
Mateus 22: 37-39; 28: 19,20
E muitos me perguntam o que é LES quando explico ficam assustados.
LES é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominamente as mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Não tem cura.
Uma pessoa com LES, desenvolve anticorpos que reagem contra sua células normais, podendo consequentemente a pele, as articulações, os rins, o coração, o pulmão e outros órgãos. Ou seja, a pessoa se torna¨alérgica¨ a ela mesma. o que caracteriza o LES como doença auto-imune.
O LES varia de um paciente para outro, pode ser um caso simples ou fatal. Mas não é uma doença contagiosa ou infecciosa.
Já passei por todas as complições lúpicas, hoje me vejo de forma diferente, talvez mais madura, fortalecida.
Durante este ano me internei 19 vezes, passando por UTI e bloco cirúrgico.
O ano de 2009 está terminando, mas a minha luta continua, uma luta interminável onde cada dia é um presente de Deus.
Meu sangue não coagula mais, os médicos não sabem mais o que fazer, estou indo à São Paulo e em seguida aos Estados Unidos, em busca de resposta para essa patologia ainda desconhecida.
Aqui estou em um leito de hospital, ultima internação do ano, muitos medicamentes e furadas, muitas furadas, até pegarem uma central, uma aventura com a Dra Luciana, ela é maravilhosa.
Hoje decidiram implantar um cateter totalmente implantado apesar dos riscos.
Esse foi mais um ano luta, de dores e de perdas, mas também foi um ano de vitórias e milagres. Agradeço a Deus por tudo que passei e pelo o que eu possa ainda passar.
Viver se internando não é fácil, viver na incerteza nem tão pouco, mas sabemos que Deus é piedoso, misericordioso Ele tudo pode e é nesse amor que me seguro para ter forças para continuar essa jornada.
Olho pela janela do meu quarto, o famoso 824 e vejo um lindo céu, um rio e de longe o mar, tenho vontade de sair correndo, de gritar, vontade de andar pela areia da praia e tomar uma água bem gelada, mas ainda não posso.......
Passarei a virada do ano novo internada, vou avistar os fogos da praia de Boa Viagem apenas pela janela do meu quarto, talvez esteja sozinha com meus pensamentos, será melhor tomar um remedinho e dormir....mas sei que Deus estará comigo.
Desejo à todos um Feliz Ano Novo, que seja menos sofrido e menos violento, mas que seja cheio de alegria, amor, paz e muitas vitórias.
Que Deus continue nos abençoando a cada amanhecer.
"Amarás O Senhor teu Deus de todo o teu coração e ao teu próximo como a ti mesmo.
Portanto, ide fazei discípulos de todas as nações.....Ensinando-os a observar todas as coisas que vos tenho mandado.
Eis que estarei convosco todos os dias, até a consumação dos séculos."
Mateus 22: 37-39; 28: 19,20
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