Amigos de Anna

Nos últimos tempos os dias não estão tão ensolarados.......... Nuvens carregadas aparecem e grandes tempestades tem surgido, acabando com tudo que foi construido. Minha vida está assim, exames mostram que o LES (lúpus) reativou, passou alguns meses dormindo e agora acordou com toda força. Veio de forma violenta comprometendo mais os meus rins e pulmões, dores redobradas, plaquetas caindo e leucócitos nas alturas por conta das constantes infecções, vírus, pressão arterial alta e tudo o que possa aparecer. Com o LES mais calmo eu precisava de nove a dez fracos de Protromplex, medicação usada para coagular o sangue é composto de todos os fatores de coagulação dependente de vitamina K, nessa última internação precisei de 63 frascos para chegar a alguma resposta favoravél...... Pois é, um dos médicos da minha equipe recebeu um email de Havard, nele indicava o Transplante de Células Tronco, mas não existe ainda aqui no Brasil, pesquisas estão sendo feitas no TMO do HC de Ribeirão Preto/S...

Adriana Oliveira dos Santos - Amiga "Coqueiras a beira mar, vento cantarola baixinho......." Sempre que lembro de Ana Cláudia - querida Cacau- penso em sua maravilhosa voz cantando essa música. Só sei que ela enchia os corredores e o pátio da antiga Escola Técnica Federal de Pernambuco com sua voz de rouxinol. Pra falar a verdade eu nunca ouvi um rouxinol, mas pelo que diz o adágio popular deve ser algo lindo. A voz de Cacau era. Digo era porque há anos não tenho tido o prazer de escutá-la. Os compromissos da vida adulta por vezes nos separam da magia doce e sublime da adolescência e assimnos perdemos no mundo, até que a inovação digital do orkut fez com que nos reencontrássemos. E como a reencontro?...... Reencontro uma mulher guerreira, lutando contra as atividades de uma doença única e certamente dolorosa. Mas a reencontro com a mesma doçura no olhar, a mesma confiança em Deus e dizendo que a palavra desistir não faz parte do seu vocabulário. Que maravilhosa lição de for...

Amigos, Um mês sem dar notícias.......não que eu não quisesse, mas por não tido condições de digitar algo, sem condições devido as fortes dores nas juntas, mãos inchadas e....cirurgia feita, mamas retiradas novamente, próteses reposicionadas e infecções surgiram medo da Sepse , UTI , insonia ... orei muito para que aqueles dias na UTI não fossem tão longos como antes. Morfina em doses acavaladas me deixavam louquinha tb já estou acostumada. Minhas queridas bactérias sempre presentes, imunidade lá embaixo , sangue sem coagular, sangramento pela cirurgia mais medicações injetadas , a fraqueza e a sudorese constante já não dava mais para segurar..... Aniversário no hospital pensei que estava sozinha, mas para minha surpresa a equipe do hospital trouxe aquela tortinha especial e bolinhas e parabéns pra vc , que bom um pouco de alegria no meu quarto, novo hospital e novos amigos, novos anjinhos, apesar de tudo foi legal D+. Hoje me sinto bem melhor, as dores na parte operada já ...

O que fazer diante de perguntas sem respostas? O que fazer se tudo o que foi possível já foi feito? O que devo fazer? Será que devo parar tudo por não ter condições de comprar uma medicação, por não ter apoio do governo, por me sentir fraca e impotente diante das dificuldades..... Hoje estou naqueles dias que colocar os pés no chão é a pior coisa, andar e tocar nem pensar, mas a melhor opção é ficar prostada na cama e orar pedir a Deus que mais um milagre aconteça, que os amigos continuem me ajudando, que as medicações sejam compradas e que as dores desapareçam..... Próxima semana passarei por mais uma intervensão cirúrgica ai lá vai medicamentos para coagular o sangue, anestesia geral, dores e uma recuperação delicada, vacina contra a gripe suína e cuidados para não ter nenhuma infecção. Até a data de hoje a medicina ainda não tem respostas para mim, apenas dizem que as pesquisas continuam, pode ser um mutação ou sei lá o que................ O sono não existem mais, porém uma ...

Tempo sem escrever, olho para as teclas do computador e penso no que posso digitar. Começando o ano da mesma maneira de sempre, dentro do hospital, realizando inúmeros exames e viajando para Ribeirão Preto/SP,  ......buscando respostas. Mesmo distante as dúvidas continuam, nem os renomados da famosa universidade de medicina de Havard sabem como me ajudar no momento, mas acredito que o milagre estar por vir. Vejo o carinho dos meus médicos e da imensa preocupação em achar uma solução para me curar. Mais cirurgias previstas e quimios também, para desespero de Dra Patrícia, sangue não quer coagular, hemoglobina baixa, transfusão de hemácias e plamas.....desafio para a medicina. Tenho que acreditar que um dia tudo isso vai acabar. "O Senhor é o meu pastor e nada me faltará..."

Quando o dia nasce, o sol brilha por sobre as árvores que dançam alegres ao sabor da sinfonia dos ventos,os passáros cantam num bailado gigantesco A VIDA. Nem parece que este é o mesmo mundo que atravessou uma noite de trevas. No entanto, assim é a nossa vida, há tempo para tudo, nos diz o Eclesisaste", assim em nossa vida tudo pode acontecer, porém o que acontece é sempre determinado por nossa fé. Sempre Jesus diz-nos através do Evangelho, "Faça-se segundo a tua fé", ou ainda "A tua fé te curou", ou ainda "Se tiveres fé, ireis a esta montanha, transporta-te daqui para acolá e ela se tranportará". Assim como o mundo, nosso corpo só tem alegria plena quando envolto na luz do Senhor e esta Luz só manifestar-se-á em nossa existência se nós tivermos conciência que o Senhor, é um Deus vivo e que zela por nós. Quando esta luz se manifesta, as sombras de nossa alma desaparecem, nossos corações tornam-se iguais a floridos jardins, onde as flores das vir...

Em outubro de 2002 firmava o diagnóstico de LES (Lúpus Eritematoso Sistêmico ), uma longa e cansativa batalha até chegar a essa conclusão, muitos exames, testes e internamentos. E muitos me perguntam o que é LES quando explico ficam assustados. LES é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominamente as mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea , que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Não tem cura. Uma pessoa com LES , desenvolve anticorpos que reagem contra sua células normais, podendo consequentemente a pele, as articulações, os rins, o coração, o pulmão e outros órgãos . Ou seja, a pessoa se torna¨alérgica¨ a ela mesma. o que caracteriza o LES como doença auto-imune. O LES varia de um paciente para outro, pode ser um caso simples ou fatal. Mas não é uma doença contagiosa ou in...

Uma semana sem internamento....uma semana para recordar momentos intensos e rever amigos.... Visitei a antiga ETFPE , minha querida escola, uma nostalgia senti ao chegar, saudade com gostinho de tristeza...estava com Luciana minha linda amiga, amizade que começou em 1987.... Ao chegarmos procuramos a sala do coral que já não era mais no mesmo lugar, sala de música, biblioteca e....tudo mudado, saudades dos festivais de músicas, das tocadas na beira do lago....o tempo não para. Finalmente encontramos alguns professores de informática , Marcos, Graça e Sérgio que surpresa boa e gostosa , era papo para um ano kkkk uns chefe de departamento e outro de prof. a Reitor....quem diria, a vida continua e nunca vamos saber do amanhã. Ontem fui ao Marco Zero, contemplei a beleza que Deus criou, um vento forte e uma vista linda que pude admirar....tomei sorvete no Paço Alfandega, fui a Igreja e ouvir uma inesquesivel mensagem....me senti livre e muito amada. Faço da minha vida um livro aberto,...

Hoje resolvi escrever, o que ainda não sei kkkkk . Passei 55 dias internada, passei por uma Mastectomia Bilateral e com quinze dias depois passei por mais duas grandes cirurgias, anemia e muitas transfusões de hemácias , pressão sobe pressão desce, um coquetel de rémedios .....dores insuportáveis me consumiram durante minha longa estadia no hospital, a morfina quase não faz mais efeito. Recebi muitas visitas e muitos ficaram ao meu lado, a igreja sempre presente e pessoas anônimas me ajudaram e me ajudam. Uma semana de alta e aqui estou novamente no leito do hospital de minha casa II, dores de cabeça, vômitos e calafrios uns diziam que era virose, mas na verdade era a pressão 22x13....aguento isso não, além do meu querido amigo sangue que não quer saber de coagular. Medicação e mais medicação para tentar uma melhora significativa . A Psicóloga chega ao meu lado e começa a fazer perguntas e é aquele blá blá blá , após retirar quatro órgãos e receber milhares de QTS em tão pouc...

A espera de respostas e soluções as vezes cansa, muitas vezes a espera nos parece nunca chegar ao fim. Ontem coletei novos e inúmeros exames de sangue e hoje uma espera longa pelos resultados que não saiam. O que aconteceu? O laboratório liga varias vezes fazendo um monte de perguntas, mas eu não fiquei espantada pq já sabia que eles iriam dar alterados. Fui até o lab. falar pessoalmente com o Dr. Biomedico, meia hora de perguntas e muita conversa, pois ele lembrará do caso e disse: Menina, estou estarrecido com oresultado de seu exame nunca vi algo assim, vc está bem? Repeti por três vezes e é isso mesmo, seu sangue esta incoagulavel como é isso? E eu calminha fiquei olhando e prestando atenção no que ele dizia. Liguei para minha hematologista e avisei, liguei para o hospital, mas não tem vaga....esperar é a única solução e torcer para não ter grandes hemorragias. Cirurgia marcada e tudo tem que estar certinho, sangue, imunidade e................ Pois é, a vida é regada de supresas e...

Há um ano atrás fui submetida a uma Mastoplastia não estética , devido ao uso de altas doses de cortisona pelo Lúpus, cheguei a pesar 122kg onde 50kg era só água....andei de cadeira de rodas, usei bengala e fiz muita fisioterapia . Por causa da gigantomastia não dormia bem, faltava ar, tinha dores e sei lá mais o que. Um ano se passou da cirurgia, as dores continuam, seromas, hematomas, necrose, mastite e muitos nódulos e cistos , estou a base da morfina novamente. Nova cirurgia está programada para o dia 25 de setembro , dessa vez uma Mastectomia bilateral com inclusão de próteses , para minha surpresa o plano negou, absurdo!!!! Estou a cada dia mais indignada com a situação da saúde nesse País. Se vc procura o SUS tudo é negado pq eles não atualizam os Cids das doença, as novas drogas....se procuramos o plano de saúde nada cobre, o que fazer? Estou na reta final de mais um problema e sei que vou conseguir. Os sorteios são para me ajudar em parte na cirurgia e nas medica...

Na sequência dos dias que vão passando sempre surgem as duvidas e as decepções .... Estava muito feliz em saber que novas drogas estavam surgindo para pacientes com LES , infelizmente não serve para mim, pois contém drogas no qual sou super alérgica, mas Deus de tudo sabe e a luta continua. Escrever sobre a própria vida é muito complicado, principalmente quando não temos dom para isso, a vida tem me ensinado a ser forte e aprendi a nunca desistir da batalha. Para os homens a minha guerra nunca terá fim, uma de minhas enfermidades não tem cura, outra ninguém sabe como tratar por ser caso único e as outras é melhor nem comentar, mas confio num Deus que tudo pode e sei que Ele jamais irá me abandonar. "Tudo posso Naquele que me fortalece...." Nada do que passamos é em vão e acredito no poder da união, da amizade, do amor. Deus nos deu uma missão, a de mostrar os grandes milagres que Ele tem feito em nossas vidas. "Existem guerras onde temos grandes vitórias, existem ...

Dia ensolarado....é domingo e estou em casa, isso é muito bom!!!!! Dia de ir à igreja e ouvir uma bela mensagem , louvar e tocar, vontade não falta, mas a minha queria pressão arterial começou a me estressar (20x14), devo passar no hospital tomar mais medicações para controlar o que não tem jeito. Ligo para meu cardiologista que não sabe mais o que fazer, mas depois de colocar o danado do capoten por duas vezes sob a língua (coisinha ruim) não tem outra alternativa senão apelar para drogas mais potentes. Finalmente uma melhora, Dr André me libera para ir para casa, mas a casa que quero ir é a igreja....minutos de conversa e uma pequena pausa tudo bem, ele deixa (oba!!!). Pego um táxi e vou para minha querida igreja, rever amigos e irmãos é uma sensação maravilhosa retornar a essa casa é muito bom. Deus tem operado grandes milagres em minha vida! "Lembrai-vos, porém dos dias anteriores em que depois de iluminados sustentastes grandes luta e sofrimentos". Hb 10:32

Você sabe amar? Eu estou aprendendo. Estou aprendendo a aceitar as pessoas, mesmo quando elas me desapontam, quando fogem do ideal que tenho para elas, quando me feram com palavras ásperas ou com ações impensadas. É difícil aceitar as pessoas assim como elas são, não como eu desejo que elas sejam. É difícil, muito difícil, mas estou aprendendo. Estou aprendendo a amar. Estou aprendendo a escutar, escutar com os olhos e ouvidos. Escutar com a alma e com todos os sentidos. Escutar o que diz o coração; o que dizem os ombros caídos, os olhos e as mãos inquietas. Escutar a mensagem que se esconde por entre as palavras corriqueiras, superficias. Descobri a angústia disfaçada, a insegurança mascarada, o solidão encoberta.

Muitas internações ao longo desse ano e cada uma cheia de surpresas , infecções, sangramentos , pressão arterial alta, dores e .....furadas, muitas furadas até tentativas para puncionar uma veia central. Qual cirurgião se habilita? Dra Luciana Siqueira é o nome dela....vem para aliviar meus queridos bracinhos kkkk O que aconteceu? Me acordo assustada, meu Deus estou na UTI !!!!! Pois é amigos minha vida não é fácil não, acho que sou testada todos os momentos e olha que não tenho tempo para temer. Tomo cerca de 26 comprimidos todos os dias e meu querido estômago aguenta, reclama um pouco, mas é fiel. Dores, muitas dores e noites acordadas, será insônia ? Minhas idas à UTI está virando rotina todos os médicos e enfermeiros já me conhecem, meus médicos se assustam e temem pelo pior, a morfina não é tão eficaz como antes, mas Deus nunca me abandonou e me deu forças para superar tudo mais uma vez. Aqui estou esperando e descansando no Senhor. "O Senhor é o meu Pastor e n...

A revista "Isto É" de 29 de julho de 2009 "A PRIMEIRA VITÓRIA CONTRA O LÚPUS" Foi meio secúlo de pesquisa, mas agora poderá chegar ao mercado o primeiro medicamento que age diretamente contra o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) trata-se de uma doença inflamatória que promove alterações no sistema imunológico - os anticopos atacam as células nomais do próprio corpo. O novo medicamento passou com sucesso pela fase três de ensaios clínicos. Segundo a OMS, milhares de pessoas no mundo sofrem com essa enfermidade autoimune.

Luciana Cavalcanti, amiga e irmã. Aninha foi em 1989 quase miha tutora na música....Um orgulho dela tão grande que eu tenho!! Por tudo, pela alegria, pela dedicação a música, pelo estímulo, pelo humor, pela parceria, pelos pensamentos positivos, pela brincadeira, por ser do mesmo signo ( e quase do mesmo dia de aniversário, eu dia 12.04 e ela dia 13.04 ), pela consideração, enfim, por ela ser assim desse jeito tão radiante, linda, meiga, forte, lutadora, pura de coração e sentimentos, sem rancor. Nossa paceria era tão boa.....Festivais de música da ETFPE, cantando com ela e na minha formatura cantando uma música dela. "A amizade não se compra com uma má ação, a amizade nasce simples como uma canção". Nossa cara!! Só de lembra, choro muito, mas muito mesmo.....Naquela época era uma pureza, uma tesão pela música, uma vontade de voar. E hoje ela é ainda isso tudo e ainda mais!!!!! Eu sempre pensava em Aninha, mesmo com a distância, pois sai de Recife em 1998, em busca de outras ...

A vida passa, as dúvidas surgem, tudo se vai, mas a vida em Cristo é eterna. Pensar nas dores, lamentar de como tudo poderia ser diferente, de nada adianta. A vida me surpreende a cada dia e vejo as maravilhas que Deus tem me proporcionado, dando glórias a cada vitória e acordar sabendo que estou viva. O choro faz parte de tudo isso, ando chorona demais é preciso limpar a alma, pois é muito para minha cabeçinha, sou fraca e sofro como todos. O Lúpus tem andado quietinho, a Fibromialgia tem lá contribuição em massa pelas fortes dores espalhadas pelo corpo, o sangue e o resto só Deus é que sabe...... Digo que tenho duas casas, minha casa I com minha família a outra casa II é o Hospital Esperança, passeio na I e moro na II parece ser até engraçado, mas meus dias tem sido assim, passo tanto tempo internada que meu relacionamento com a equipe de enfermeiros e técnicos se torna maravilhoso, no bloco cirúrgico todos os médicos perguntam sobre mim, isso é bom pela confiança. Fico sozinha, mas ...

Oi pessoal, quanto tempo sem escrever, sem dar noticias. A vida segue sem parar, as complicações tb. Durante este tempo realizei vários exames, equipe de médicos se reuniram para decidir o que fazer, duvidas surgem sobre nova intervenção cirúrgica, artigos nos EUA publicam sobre a nova doença, o que fazer para salvar Anna? A medicina não tem respostas, apenas escuto as mesmas "não sabemos o que fazer", "não sabemos o que vc tem", é estranho passar por tantos médicos especialistas no Brasil e no mundo e ninguém sabe como te ajudar. Sexta dia 20/03 conversando com um dos meus médicos ele me falou: Anna, infelizmente vc terá que viver cada dia como único, sua vida é como uma bomba atômica, poderá explodir a qualquer momento, viva querida!! Mesmo com tantos problemas acredito no poder supremo, sei que tudo isso tem um propósito e que um dia tudo isso terá um fim. Ter Lúpus e câncer é complicado, as vezes ele é controlado as vezes não. Mas vc ter além de tudo que é compl...

Não havia nada que eu pudesse fazer, mas eu fiz. Alcançar tal coisa era impossível e eu a busquei. Não havia mais esperanças e eu as mantive. Não restava tempo para mais nada, mas eu lutei até a ultima hora. Não queriam mais, eu insisti. A ultima palavra havia sido dada, mas eu ainda assim falei. Enfim... Estou passando pela vida e tudo vai se fechando, Mas a felicidade está em mim, pois se nada tenho, por tudo lutei. E sem me arrepender de nada, num futuro poderei dizer. TENTEI. Anna Cláudia Reithler